Revista El Dolor 43 | Julio 2004 - Año 14 | Revisiones Bibliográficas

Afrontamiento del Cáncer Infantil

El presente trabajo aborda el cáncer infantil con el objetivo de responder a la problemática que afecta a los padres cuando deben decidir si le comunican a su hijo que tiene cáncer, con la posibilidad que le hablen acerca de la muerte, o si mantienen la enfermedad oculta, negando su posible muerte.
En el primer apartado se describe y desarrolla lo que sucede cuando un niño enferma de cáncer, con el fin de situar al lector en dicha realidad y facilitar una mejor comprensión de lo que implica tanto para el niño, como para toda su familia, al verse enfrentados a esta enfermedad. En el segundo apartado se desarrolla el concepto de muerte durante la infancia con el objetivo de conocer lo que un niño comprende acerca de la muerte, de acuerdo a su desarrollo cognitivo y a su edad. Finalmente, se plantea una discusión apoyada en el material anteriormente expuesto proponiendo lo que, a consideración del autor, sería la mejor actitud que podrían tomar los padres cuando se enfrentan a la enfermedad y posible muerte de un hijo.

Palabras clave: niño – cáncer – muerte
 

This paper approaches children´s cancer with the objective to answer the problematic that affects parents when they have to decide either to communicate the illness to their child, facing the possibility of speaking about death, or to maintain the disease hidden, denying a possible death. The first section gives the reader a better understanding of the reality that surrounds a child seeing himself facing the disease and what implies to the family.
The second section develops the concept of death during childhood in order to know what a child understands about death, according to his cognitive level and his age.
Finally the author calls to an open discussion based on the formerly described investigation. The author suggests the best attitude for parents to take when they have to face cancer and the possible death of their child.

Key words: child – cancer - death
 

El cáncer es una de las patologías más temidas, ya que es representada como una enfermedad larga, dolorosa, de mucho sufrimiento tanto para el que la padece como para sus familiares y amigos, y que termina inevitablemente con la vida del enfermo. Esta representación del cáncer no se ajusta necesariamente a la realidad de la enfermedad, pero no se modifica fácilmente a pesar de los avances en el diagnóstico precoz y en la eficacia terapéutica que han contribuido favorablemente en la disminución de los índices de morbilidad y mortalidad de ella (Eva, P., 1997; Viladiu,
P. y Catalán, J.G., 1996).
De acuerdo a este escenario, es posible entender el shock emocional que experimenta una persona cuando se le diagnostica un cáncer ya que, independiente del pronóstico que tenga, sus primeras asociaciones corresponderán a ideas catastróficas y de muerte. Esta situación es aún más dolorosa e impactante cuando es un niño el que es diagnosticado con esta enfermedad.
En Chile la población menor de 14 años es de aproximadamente 3.900.000 niños, de los cuales 500 son diagnosticados de cáncer cada año. De acuerdo a la incidencia del cáncer por edad, el 45% del total de los tumores se presenta en menores de 5 años (Oltra, S. y Lavados, E., 2003-2004).
El diagnóstico de cáncer en un niño o en un adolescente crea inmediatamente una crisis en la vida de todos los miembros de la familia. Inicialmente, los padres pueden pensar que el diagnóstico de cáncer es una sentencia de muerte. Sienten que su hijo va a sufrir mucho y que tanto la familia como la vida cotidiana se verán afectadas y alteradas por un largo período.
Los padres se ven desafiados por una situación límite de la cual no saben cómo responder ni cómo actuar. El cáncer los hace enfrentarse a una realidad que hasta antes de la enfermedad les era completamente imposible y desconocida. Tendrán que plantearse la eventual muerte de su hijo y deberán decidir si abordan temáticas con él, como la enfermedad, el dolor y la muerte.

1.    Cuando un Hijo Enferma y Puede Morir

Los padres nunca están preparados para oír que su hijo está gravemente enfermo y que puede morir, por lo que, encontrarse ante esta situación, suele ser una de las experiencias más devastadoras de las que puedan alguna vez llegar a enfrentar y de mayor dificultad para asumir. En un primer momento, los padres tienden a negar el diagnóstico de cáncer de su hijo y se refugian en la posibilidad de que el examen haya sido erróneo o que el médico se haya equivocado, y buscan varias opiniones con la esperanza de encontrar a alguien que les diga que su hijo no está enfermo. Incluso, puede ser que en un principio el niño no presente muchos síntomas y no se vea muy enfermo, lo que dificulta aún más que los padres puedan reconocer y aceptar el diagnóstico
Una vez que lo han aceptado, comienza un período en donde afloran las preguntas, los por qué, la búsqueda de culpables, todo como una forma de canalizar la rabia y la impotencia que sienten ante la enfermedad. Además, los padres se sienten responsables de proteger a sus hijos de cualquier daño o peligro, y frente al cáncer sienten que han fallado y piensan que no pueden hacer nada por alterar el curso de la enfermedad (Oltra, S. y Lavados, E., 2003-2004; Corr, C. y Corr, D., 1996).
Surge en ellos el miedo y la ansiedad por no saber qué es lo que les espera. No saben si van a ser capaces de manejar la situación, ni si su hijo va a soportar los tratamientos, ni cómo estos van a afectar su organismo y su autoestima, ni mucho menos si va a sobrevivir a la enfermedad (Oltra, S. y Lavados, E., 2003-2004).
La reacción que tiene el niño frente al diagnóstico depende, en gran medida, de la forma como sus padres u otros adultos cercanos están manejando la crisis. El comprende a través de ellos lo que está sucediendo en su mundo, por lo que sus emociones son un reflejo de lo que ve y percibe en su entorno más cercano.
Según sea el tipo de cáncer que le afecte, comenzará a sufrir cambios en su cuerpo y presentará síntomas que pueden ser muy molestos y/o dolorosos, como por ejemplo: fiebre, hemorragias, dolores musculares, vómitos, desgano, visión doble o borrosa, etc. Hará preguntas y no siempre le serán contestadas debido a que sus padres no se encuentran en condiciones emocionales de dárselas (Oltra, S. y Lavados, E., 2003-2004).
Desde el punto de vista emocional, el también sufrirá cambios. Siente rabia hacia sus padres por llevarlo al hospital y por no impedir esa gran cantidad de exámenes a los que es sometido. A su vez, esta situación le genera angustia y sentimientos de desprotección y soledad, los que se incrementan cuando es hospitalizado. Además siente mucho temor frente a lo que le está sucediendo, ya que tiene que enfrentarse a un lugar nuevo y amenazante, como lo es el hospital, relacionarse con profesionales del lugar que no conoce, someterse a procedimientos que también le son desconocidos y dolorosos,
 
y muchas veces no sabe y/o no comprende lo que tiene, ni lo que le puede pasar.
En los hermanos también surgen ciertos temores. A pesar de que es posible que no entiendan bien lo que es el cáncer, se dan cuenta que no es algo "bueno" y algunas veces tienen miedo a contagiarse y enfermar también. Muchas veces les da susto visitar a su hermano cuando está en el hospital porque no saben cómo lo van a encontrar o si va a estar con dolor. Se preocupan y se apenan cuando ven a sus padres tristes y nerviosos porque notan que algo no está bien. Otras veces sienten rabia hacia su hermano porque notan que él se lleva todas las atenciones, mientras que ellos apenas están con sus padres. Incluso, en muchas ocasiones deben ser cuidados por otros familiares porque sus padres se encuentran la mayor parte del día en el hospital con su hermano enfermo o porque han tenido que trasladarse de ciudad o de país para realizar el tratamiento médico. (Corr, C. y Corr, D., 1996). Como se puede ver, al enfrentarse a un diagnóstico de cáncer, éste no sólo afecta al niño enfermo sino que a todo su entorno familiar. La dinámica de la familia se ve alterada en todos sus ámbitos, generándose cambios en su estructura y funcionamiento, con el fin de poder adecuarse a la nueva realidad. El niño pasa a ser el centro de atención de toda la familia, y lo que planifiquen, decidan o hagan, va a girar en torno a él y su enfermedad.
Los miembros del sistema, y principalmente los padres, se ven en la necesidad de realizar modificaciones en su rutina diaria, replantear sus prioridades, intercambiar roles, buscar nuevas fuentes de ingreso para costear los gastos médicos, etc. Pero tal vez uno de los retos más difíciles que deben enfrentar es tomar la decisión de informarle o no a su hijo de lo que le está sucediendo. En general, no saben cómo hacerlo y además tienen miedo de hacerle daño o de hacerlo sufrir más aún de lo que ya está sufriendo si le cuentan la verdad (Corr, C. y Corr, D., 1996).
Ante esta situación se describen dos actitudes en los padres. La primera es la más tradicional y se le ha llamado "protectora", la cual tiene de base la idea de protegerlo de cualquier información con el fin de evitarle toda preocupación y sufrimiento, y de protegerlo del conocimiento de la muerte el mayor tiempo posible, aún cuando esto signifique evadir las preguntas que haga el niño. A la segunda se le ha llamado comunicación "abierta", la cual promueve entregar la información que el requiera sin ocultarle su enfermedad. (Oltra, S. y Lavados, E., 2003-2004; Corr, C. y Corr, D., 1996).
Debido a que la duración de la enfermedad puede ser bastante prolongada, es muy probable que los padres se vean enfrentados en más de una ocasión a la disyuntiva de decirle o no la verdad ya sea porque tienen que comunicarle que los tratamientos no tuvieron los efectos esperados, que tuvo una recaída, o cualquier tipo de información que desde su punto de vista puede afectar desfavorablemente a su hijo y pueda causarle más sufrimiento. Pero sin duda, el momento más difícil y doloroso para los padres será cuando tengan 

que decidir si le cuentan a su hijo la verdad y le dicen que va a morir, en caso de que no se haya logrado controlar la enfermedad. Probablemente, si antes tuvieron miedo, ahora éste será aún mayor, porque además del miedo a hacerle daño con la noticia, estará su propio miedo de perder al hijo para siempre, por lo que no querrán hablar de la muerte (Kübler-Ross, E., 1992).
Además, la mayoría de los adultos se encuentran muy alejados del "mundo infantil" por lo que muchas veces los padres no saben lo que su hijo entiende por muerte, y menos saben cómo hablarle, ni qué decirle acerca del tema para que lo comprenda, lo que puede generarles mucha ansiedad al momento de hacerlo (Kübler-Ross, E., 1992). Es importante conocer cuál es la concepción de muerte del mundo infantil porque los miedos, las dudas y las necesidades que van a tener estarán estrechamente vinculadas a ésta.

2.    Concepto de Muerte en la Infancia

El concepto de muerte que tenga el niño va a depender de su edad y del desarrollo cognitivo que haya alcanzado, de su propia experiencia a través de la vivencia de una muerte cercana y de la visión de muerte que tengan los adultos en su entorno.
Respecto al desarrollo cognitivo, Jean Piaget describe distintos estadios de desarrollo desde el nacimiento hasta el fin de la adolescencia, los cuales tienen un carácter sucesivo e incluyente de modo que los nuevos elementos que van emergiendo con el crecimiento se van integrando a los elementos anteriores, permitiéndose así el desarrollo de las estructuras cognitivas (Rojas, D. 2003).
Los estadios que Piaget distingue son cuatro: el período sensoriomotor, el período preoperacional, el período de las operaciones concretas y el período de las operaciones formales, los cuales se caracterizan por el logro de ciertas capacidades del funcionamiento cognitivo del niño en cada uno de éstos. Durante estos estadios adquirirá, comprenderá e integrará cuatro subconceptos constituyentes del concepto de muerte, lo que le permitirá lograr una concepción real y madura de la muerte. Los subconceptos son los siguientes:

a)    Universalidad o Inevitabilidad: La universalidad refiere al entendimiento de que todas las cosas vivas eventualmente deben morir. También se habla de inevitabilidad, lo que apunta a que no se puede hacer nada para evitar la muerte. Si bien los dos conceptos no son exactamente iguales, se utilizan indistintamente ya que aluden a lo mismo, ya que si la muerte es universal tiene que ser inevitable (Corr, C. y Corr, D., 1996).
b)    Irreversibilidad: Se entiende por irreversibilidad al hecho de que una vez que algo ha muerto, no puede volver a vivir. Implica también el reconocimiento de la imposibilidad de cambiar el curso biológico de la vida y de regresar a un estado anterior (Rojas, D., 2003).
c)    Cesación: La cesación refiere al entendimiento de que todas las funciones esenciales del ser vivo (caminar, comer, oír, ver, pensar, aprender, etc.) cesan una vez que éste muere. También se habla de finalidad (Corr, C. y Corr, D., 1996).
d)    Causalidad: El entendimiento maduro de este subconcepto implica una comprensión abstracta y realista tanto de las causas externas objetivas que lograrían causar la muerte como de las internas, como los factores físicos y biológicos que también podrían ocasionarla (Rojas, D., 2003; Corr, C. y Corr, D., 1996).

Estos subconceptos van desarrollándose conforme se van logrando las habilidades cognitivas de cada estadio del desarrollo cognitivo definido por Piaget.
En el período sensoriomotor (0 a 2 años aprox.) no tiene un concepto de muerte y sus reacciones son ante la separación de uno o ambos padres, frente a los procedimientos dolorosos y ante cualquier alteración de su rutina.
En el período preoperacional (2 a 6 años aprox.) el razonamiento está marcado por el egocentrismo.Posee una limitada percepción del mundo, ya que la circunscribe a su propia experiencia, sin tomar en cuenta las perspectivas de los otros. Además se focaliza en un solo aspecto de la situación de todos los posibles, obviando el resto, lo que se denomina como centración y, por último, está el pensamiento mágico. Este tipo de pensamiento se caracteriza por el hecho de que crea y transforma el mundo según sus propios deseos e intenciones. (Wass, H. y Corr, CH., 1984).
El subconcepto de Universalidad es el que logra un mayor desarrollo en este período, sobre todo después de los 4 ó 5 años. Va comprendiendo de manera gradual que sus padres y ellos mismos pueden morir.
En un niño menor, la dificultad para reconocer la universalidad se superaría si se ve expuesto a alguna experiencia cercana con la muerte, como lo es el duelo por algún ser querido, ya que esta pérdida le permitiría interiorizar la muerte como una posibilidad real para cualquiera de quienes lo rodean e incluso para sí mismo (Aravena, R., Riedemann, A. y Vásquez, D., 1993).
Con respecto a la Irreversibilidad, no es capaz de comprender el concepto y para él la muerte es reversible, la ve como un "viaje" (Wass, H; Corr, CH., 1984).
En relación con la Cesación de funciones, cree que en la muerte se prolongarían ciertas funciones vitales y, por lo tanto, la persona que muere igualmente tendría, por ejemplo, la capacidad de oír, ver y respirar.
En cuanto al componente de Causalidad, el niño preoperacional tiene serias dificultades para establecer relaciones causales entre la muerte y aquello que es capaz de producirla. Debido a su pensamiento mágico y egocentrismo, puede creer que la muerte de alguien cercano es consecuencia de su mal comportamiento o de la realización de su fantasía (Wass, H; Corr, CH., 1984).
En el período Operacional Concreto (7 a 12 años aprox.) se aumenta la capacidad para razonar lógica y objetivamente, pasando de la centralización a la descentralización y desde la reversibilidad a la irreversibilidad. Progresivamente disminuye el egocentrismo y el pensamiento mágico, por lo que el niño se centra ahora en los aspectos más concretos del mundo (Wass, H; Corr, CH., 1984).
En este período es capaz de comprender la muerte como un hecho que es universal e irreversible, que implica el cese de las funciones vitales y del cual logra una adecuada comprensión de su causalidad (Aravena, R., Riedemann, A. y Vásquez, D., 1993). Si bien logra comprender el subconcepto de Universalidad y considera a la muerte como un evento universal, en un principio le es más bien remota y lejana la posibilidad de su propia muerte ya que tiende a asociar el concepto de muerte con el proceso natural de envejecimiento. Después de los 10 años, ya reconoce la posibilidad de que la muerte puede ocurrir en cualquier momento y por múltiples razones (Aravena, R., Riedemann, A. y Vásquez, D., 1993).
Respecto al componente de Causalidad, alude a explicaciones concretas acerca de las causas que pueden haber producido la muerte y atribuye la muerte a causas internas como un proceso de enfermedad o de envejecimiento o a causas externas sobre las que el ser humano no tiene control como asaltos, accidentes, etc. (Wass, H; Corr, CH., 1984). Respecto al componente del Cese de Funciones, suele describir aquello que sucede cuando las personas mueren, aludiendo a lo que se hace con el cuerpo y a lo que pasa con éste a un nivel fisiológico y a su descomposición, reconociendo que todas las funciones vitales son interrumpidas (Wass, H; Corr, CH., 1984).
En general, desde el inicio de este período el niño comprende la Irreversibilidad y reconoce que una vez que las cosas mueren, éstas no pueden volver a la vida (Aravena, R., Riedemann, A. y Vásquez, D., 1993).
Finalmente, en el período Operacional Formal (12 años en adelante) se espera que si no logró la comprensión de los cuatro componentes del concepto de muerte en el período anterior, lo haga en éste. Además, se espera que logre afianzar y consolidar los subconceptos adquiridos. La característica principal de este período es que el pensamiento del ahora adolescente pasa a ser más abstracto y su razonamiento pasa de lo concreto a lo lógico. Es aquí donde se logra un concepto de muerte maduro y adecuado, en función del desarrollo de sus cuatro subconceptos.