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Sufrimiento Existencial Relacionado al Bloqueo con las Fuentes de Sentido en la Persona Mayor Paciente Paliativa
Stecca Battistella, Cristina (1)
(1) Lic. Educación, Mención Orientación; Lic. Comportamiento Humano; Especialista en Ecología Humana y Dinámica de Grupo, Mención Psico-social; Postítulo en Psicooncología y Cuidados Paliativos, Terapeuta Gestaltista y Docente.
Resumen
EI objetivo de esta investigación fue eI caracterizar eI sufrimiento existenciaI en Ia persona mayor paciente paIiativa, a partir de sus propias vivencias y asociado aI bIoqueo con sus fuentes de sentido. Se consideró Ia propuesta existenciaIista de HoIzapfeI y de Ia Terapia GestaIt, aspectos éticos, ontoIógicos y contexto de Ia vida urbana en Santiago. Los datos obtenidos fueron anaIizados a través de Ia metodoIogía cuaIitativa, descriptiva y fenomenoIógica deI estudio de casos, a través de entrevistas reaIizadas a dos pacientes paIiativas, entre septiembre-noviembre deI 2008.
Como resuItados, eI amor resuItó ser Ia fuente de sentido más importante, así como eI tema de mayor sufrimiento existenciaI como resuItado deI autobIoqueo en Ia obtención deI cobijo (contención, amparo) deI víncuIo afectivo-famiIiar.
EI sufrimiento existenciaI, presente a Io Iargo de Ia historia personaI, fue agudizado por Ias condiciones propias deI envejecimiento, Ia enfermedad y Ias condiciones de vida urbana actuaI. EI aIivio de Ia angustia, durante Ia reaIización de Ias entrevistas, se reIacionó con Ia comunicación desarroIIada durante Ias entrevistas, Io cuaI faciIitó Ia sensación de contención en Ias pacientes. Se recomienda Ia reaIización de futuros estudios sobre eI sufrimiento existenciaI a mayor escaIa, en Ia pobIación en personas mayores pacientes paIiativas en ChiIe, así como eI desarroIIo de un programa para eI acompañamiento existenciaI, que apoye Ia comprensión y eI tratamiento de Ia dimensión existenciaI por parte de Ios equipos invoIucrados en eI manejo deI DoIor TotaI y Ios Cuidados PaIiativos.
Palabras Clave: sufrimiento existenciaI, fuentes de sentido, bIoqueos, persona mayor, cuidados paIiativos.
Abstract
The purpose of this research was to characterize the existentiaI suffering in the oId age person paIIiative patient, from the consideration of Iife experiences associated to the seIf-bIockage through out the existentiaI meaning sources. The HoIzapfeI and the GestaIt Therapy existentiaI proposaIs as weII as the ethicaI, ontoIogicaI subjects and Santiago urban Iife context served to the eIaboration of this study. The data was anaIyzed through a quaIitative descriptive methodoIogy of the case study, based in interviews with two paIIiative patients during the september- november 2008 period. As resuIts, Iove was the most important existentiaI meaning source, as weII as the main theme of existentiaI suffering, due to the seIf-bIockage in taking sheIter (emotionaI support) from the famiIy bond. ExistentiaI suffering was present aIong the personaI history of the interviewed patients, as weII as intensified by the aging, paIIiative and urban Iife conditions. ReIief of anguish during the interviews was reIated to the kind of communication that took pIace, which heIped to increase the feeIing of being sheItered by the interviewer. Recommendations underIine the importance of future investigations about existentiaI pain in the oIder person-paIIiative patient in ChiIe, and to promote programs for the existentiaI accompaniment capabIe to support the comprehension and existentiaI treatment in hands of the professionaIs in v oIv ed in the TotaI P ain Management.
Key words: existentiaI suffering, existentiaI meaning sources, bIockage, oId age person, paIIiative care.
Introducción
La Organización Mundial de la Salud (Organización Mundial de la Salud [OMS], 2002), redefiniendo el concepto de Cuidados Paliativos, hizo énfasis en la prevención del sufrimiento. En el 2004, esta misma Organización señaló que la gente envejecida está sujeta a sufrir innecesariamente debido a la carencia de acceso a los cuidados paliativos, así como a la adecuada evaluación y tratamiento a sus problemas. Considerando que a nivel mundial más de la mitad de las enfermedades malignas se detectan en pacientes mayores de 65 años, los cuidados paliativos tienen un gran desafío, en especial en países como Chile, tercer país demográficamente más envejecido de Latinoamérica, con una estimación para el 2010, de unas 58 personas mayores por cada cien menores de 15 años, pudiendo llegar a 103, con una expectativa de vida de 80 años en el 2025. Este aumento del 19% obliga a realizar cambios significativos y profundos en el enfoque sanitario de dicha población, así como en la convivencia social. (Instituto Nacional de Estadísticas [INE] 1999; Sanhueza et al., 2005). Sumado al hecho de que la desesperación, la soledad, la dependencia y la angustia pueden disminuir significativamente el umbral del dolor físico (Sánchez, 2006), es imperativo que los equipos involucrados en el cuidado paliativo puedan hacer frente a la complejidad del sufrimiento de la persona mayor afectada por el deterioro propio del envejecimiento, así como por su enfermedad (Bórquez et al., 2007), desde una perspectiva interdisciplinaria, holística y comprensiva (Sánchez, 2006). De allí que el tratamiento terapéutico ha de ser insistentemente efectuado desde la perspectiva de la definición de Dolor Total, en la persona como un todo sistémico, en la que el valor, el sentido y la calidad de vida sean considerados en cuanto al paciente, su familia y el equipo de cuidados paliativos involucrado (Pessini et al., 2006). Aunque algunas intervenciones como el entrenamiento conductista, la psicoeducación, los grupos de apoyo, la terapia individual y grupal han demostrado beneficiar a los pacientes, éstas no profundizan ni están orientadas hacia los temas existenciales específicamente, ya que lo existencial no ha sido tratado directamente (Casado da Rocha, 2005). Tanto los estudios como las intervenciones terapéuticas se han centrado generalmente en temas relacionados al sufrimiento psicológico (Fischer, 1991; Lemay et al., 2008), por lo que es importante realizar investigaciones sobre lo existencial, con el fin de mejorar el conocimiento para una mejor terapéutica al respecto, más allá del ámbito de las creencias religiosas o espirituales (Pessini et al., 2006). El desafío ético está en el posibilitar la integración del espacio socio-relacional, en términos de que una muerte digna sea la continuidad de una vida vivida dignamente, lo cual compromete indefectiblemente el derecho a la salud (Pessini et al., 2006).
Ética y Paliativismo. El pallium, fue referido por primera vez por Apuleyo (123/5-180) al hacer mención al paño con el que se cobijaba el cuerpo frío del agónico y del difunto en su féretro. Etimológicamente, paliar es abrigar (contención, alivio) a los que sufren una enfermedad crónica-degenerativa, por lo que la tarea esencial del cuidado paliativo es velar por las mejores condiciones del enfermo, considerando la unicidad, particularidad y necesidad, con la intención de mejorar sus condiciones físicas, espirituales-existenciales y psicosociales, tanto al paciente como a su familia (Pessini et al., 2006). Esta perspectiva del cuidado fue ampliamente sustentada por Cicely Saunders (1978), quien se refirió al dolor en sus múltiples dimensiones como Dolor Total, señalando el hecho de que frecuentemente el paciente sufre ante el vacío de sentido relacionado a su condición de enfermo incurable (Vidal et al., 2006).
Desde la perspectiva del personalismo ontológico o existencial, el paciente es totalidad bio-psico-socio-existencial, el bien más preciado, valor trascendente y sujeto de derechos como es el de decidir por sí mismo lo concerniente a su existencia y forma de vida. La persona es un ser único y original que vive de acuerdo a un proyecto personal al que le otorga, y del que a su vez obtiene un sentido de existencia y experiencia en constante modificación, debido a su relación con, por y para otros, a través de un proceso de comunicación y de responsabilidad colectiva. Los cuidados paliativos sustentan sus decisiones en los tres pilares filosóficos-existenciales del personalismo ontológico, como son la unicidad, la intersubjetividad, lo relacional y la solidaridad (Lukac, 2007). Sin embargo, ante el quiebre o amenaza del proyecto de vida, los pacientes paliativos suelen hacerse preguntas sobre el valor y sentido de la vida vivida, la muerte, la enfermedad, el sufrimiento, afectados por la pérdida progresiva de su autonomía y al empobrecimiento de su comunicación. La autonomía se ve mermada por la pérdida de facultades debido al envejecimiento y la enfermedad degenerativa (Sánchez, 2006), lo que puede inducir al paciente a considerar, pedir y realizar el suicidio asistido (Pessini et al., 2006). En cuanto a la comunicación, los pacientes aislados o víctimas de la conspiración del silencio sienten un incremento en su experiencia del dolor y el sufrimiento (Pessini et al., 2006). Por otra parte, existe la tendencia a querer erradicar a toda costa el sufrimiento del paciente ante la pérdida del sentido, el cual lo mantenía vinculado a sus roles, valores, creencias, tenencias, afectos, a pesar de que dicho sufrimiento puede ser una vía para profundizar en su ser verdadero y auténtico. Sin embargo, al apegarse a lo que ya no es o no tiene sentido, la persona se estanca en una lucha estéril por no sufrir o sufrir sin sentido, con lo que frustra toda posibilidad de re-recrearse (Behar, 2003). A su vez, el sufrimiento puede ser experimentado y procesado como aguante o como recurso terapéutico que facilita la liberación emocional. Ambas perspectivas se correlacionan con dos propuestas éticas ante el sufrimiento y que no son excluyentes entre sí: el rechazo y la aceptación. La primera tiene como objetivo erradicar cuánto sea posible el sufrimiento de forma activa, ya que el sentido del sufrimiento se entiende como compromiso a su desaparición. La segunda, se centra en aceptar que el sufrimiento tiene como sentido al sentido de la vida en sí mismo. Estas dos tendencias pueden extrapolarse y llevar a los profesionales sanitarios a excesos en su práctica, bien sea en un esfuerzo de eliminar el sufrimiento a costa de mayor frustración y el burnout del equipo de salud y de los cuidadores informales, o a la resignación pasiva al sufrimiento como parte de la vida y la condición humana, lo que generaría mayor sufrimiento para el paciente (Morse, 2001, en Casado da Rocha, 2005). Investigaciones sobre Sufrimiento Existencial en Pacientes Paliativos. Una definición frecuentemente en la literatura paliativa es la utilizada por Eric Cassel (1982), quien define el sufrimiento como una severa angustia relacionada a eventos amenazadores de la intocabilidad de las personas. Sin embargo, la poca claridad en las definiciones y marcos teóricos sobre el sufrimiento existencial es consecuencia de la confusión y falta de consenso sobre lo que se entiende al respecto del término, a pesar de la creciente importancia que ha venido teniendo en el tratamiento de personas mayores y pacientes paliativas. Mientras algunos autores usan el término sufrimiento de forma explícita, otros se refieren al dolor espiritual (Lemay et al., 2008). Para algunos autores, la espiritualidad es entendida en términos exclusivos de la religión o de la conexión con una fuente divina (Craigie et al., 1990; McSherry et al., 2004; Puchalski, 2002), mientras que para otros el significado se refiere a la cuestión sobre la existencia (McSherry et al., 2004). Cherny, Coyle y Foley (1994) explican el sufrimiento como un amplio fenómeno multidimensional, entendiéndolo como la disminución de la calidad de vida resultante de múltiples factores relacionados con la identidad e integridad personal, un pasado poco satisfactorio, así como temas relacionados a preocupaciones sobre el futuro, tales como el sin-sentido, la desesperanza, la muerte, la futilidad y los temas religiosos. Para Kearney (Kearney et al., 2000) el dolor espiritual, como crisis de fe, es la experiencia de desconexión y alienación interior de aquel aspecto más profundo del sí mismo que proporciona sentido, esperanza y propósito. Debido a esto ocurre en la profundidad de la psiquis, la sanación no deviene de un acto de voluntad del sufriente, sino que sucede naturalmente en un ambiente de seguridad creado por individuos empáticos, compasivos y apoyadores. Otros investigadores también mencionan la falta de conexión con el sí mismo (Anandarajah et al., 2001), el vacío de sentido (McGrath 2002, en Lemay, 2008), la pérdida del sí mismo y de sentido (Breitbart et al., 2004; Lemay et al., 2008), de la extinción del ser y del sentido del ser (Lemay et al., 2008), como el torbellino o confusión mental experimentados por las personas que se ven de cara ante una muerte inminente, acompañado por sentimientos de remordimiento, impotencia, futilidad y sin sentido (Kissane, 2000), la pérdida de sentido y propósito que conlleva a conductas desadaptativas (Clarke et al., 2002). Spaemann (1991) refiere el sufrimiento existencial como resultado del miedo al miedo de sufrir, lo que se experimenta ante aquello con lo que no puede hacerse nada, y que al no poder integrar una experiencia en el contexto del sentido, el paciente queda pasivamente encerrado en la paradoja del sentido del sufrimiento, bloqueando su propia respuesta. Los estudios de Breitbart señalan la fuerte conexión entre pérdida de significado y la desesperación al final de la vida, (Breitbart et al., 2002). El sufrimiento existencial en los pacientes con cáncer, se refiere comúnmente al quiebre del sentido o significado sobre lo que la vida, la muerte, la enfermedad y el sufrimiento que experimenta el paciente al conocer su diagnóstico (Lee, 2008).
La Persona Mayor Paciente Paliativa: Aspectos Ontológicos y Psicosociales. A nivel mundial, las personas mayores de 65 años son las que presentan más de la mitad de las enfermedades malignas, y se espera que para el 2030 el 50% de los cánceres ocurran en un 20% más que en el 2005 en los países desarrollados, en los que muchos casos no son detectados a tiempo (Bórquez et al., 2007). De allí que el hecho de ser una persona mayor represente estar expuesto a un mayor riesgo de complicaciones y sufrimientos, relacionados a la dependencia e invalidez (Silva, 2004). Sin embargo, ser persona mayor y paciente paliativo supone la posibilidad de hacer balance de lo vivido y elegir el cómo significar las experiencias, a la vez que decidir encausar su energía y tiempo, como recursos para seguir creciendo. Más que nunca, la necesidad de ser uno mismo puede ser afrontada desde la dignidad ante las propias decisiones de vida, o transformar dicha necesidad en sufrimiento (Längle et al., 2000). Por otra parte, al igual que el niño, el adolescente y el adulto, la persona mayor experimenta una dinámica de continuos y complejos eventos de cambio en relación a los vínculos familiares y sociales (muerte o separación de la pareja, partida de los hijos, pérdidas familiares por muerte o distanciamiento geográfico, alejamiento del grupo laboral), a su independencia física, económica y/o emocional, a su autoconcepto de sí mismo, su historia, su imagen, ante la vida, la muerte, el tiempo y otros temas de reflexión existencial (D. Padilla, 2005). Las necesidades de cuidados, la preocupación económica y la muerte colocan a la persona mayor de cara al ocaso de su propia vida como un período de declive o deterioro asociado con enfermedades, soledad, tristeza, impedida o disminuida en su capacidad productiva, en una sociedad competitiva, en la que la productividad es entendida como símbolo de juventud, belleza y participación social activa (Längle et al., 2000), valores exaltados que hacen que a la persona mayor se le mire como un estorbo y un incompetente, por lo que muchas veces es ridiculizado, abandonado o maltratado (Pereira, 2006). De allí que, en su necesidad de sentirse y ser aceptada e integrada
al grupo social, tienda a identificarse con el rol que la sociedad le asigna, viéndose afectada negativamente en su auto- percepción. Esto induce a que las personas mayores desarrollen mecanismos para protegerse de acontecimientos o eventos relacionados con las facultades y capacidades físicas, cognitivas, relacionales, sensoriales (D. Padilla, 2005). A pesar de la alta densidad demográfica de la urbe, la comunicación íntima se ve afectada negativamente, al igual que el tiempo para encontrarse y compartir, la precariedad de los espacios públicos, el aumento de la delincuencia, al igual que por riesgos en la movilización y desplazamiento (Pereira, 2006). En el caso del proceso de saturación demográfica, la salud mental es uno de los aspectos más afectados negativamente como resultado del hacinamiento poblacional, la delincuencia, la falta de espacios comunitarios para el encuentro, el ritmo y volumen del tráfico automotor, las distancias entre los centros educativos, de salud, de recreación, así como la vida en espacios y el tiempo empleado en la movilización cotidiana (Rozas, 2002). El temor ante lo que está o va a suceder, como lo es el miedo a la muerte como interrupción del proyecto personal de la persona mayor, que además, está afectado por una enfermedad terminal, constituye un verdadero sufrimiento, que lo transforma en un homo patients. La persona mayor paciente paliativa está aún más expuesta a sufrir en el contexto psicosocial urbano y postmoderno, ya que justamente sus necesidades de comunicación, cuidado, pertenencia, arraigo, de vínculos, compañía y afecto, se ven amenazados por la complejidad, la despersonalización y el desamparo (Sánchez, 2006, D. Padilla, 2005), la ruptura o distanciamiento de los vínculos sociales debido al término de las funciones laborales y sociales, y su correspondiente reducción de compromisos, contribuyen con su sufrimiento y dolor (Zamora, 2009). La postmodernidad amenaza aún más a quienes se encuentren vulnerables en una suerte de Sindrome de Ulises, el cual se caracteriza por la soledad, el sentimiento de fracaso, de miedo y de lucha por sobrevivir, típica del esfuerzo por arraigarse en un nuevo lugar de residencia y pertenencia (Achótegui, 2006). Lo anterior podría aumentar negativamente el impacto en la relación de la persona con sus fuentes de sentido y así mermar la sensación de cobijo y contención que dichas fuentes suponen, dejándolas solas de cara al vacío de sentido relacionado con la vida, la muerte, el sufrimiento, la enfermedad, e inclusive ante el sin sentido del sentido (Holzapfel, 2009).
El Sufrimiento desde la Perspectiva de la Terapia Humanista Existencialista de la Gestalt. Como terapia humanista-existencialista, la Terapia Gestalt tiene como objeto la experiencia de la persona, la cual ocurre en un campo constituido por el organismo y su entorno. La persona alcanza la satisfacción de sus necesidades existenciales, psicológicas, biológicas y sociales gracias al proceso de autorregulación del organismo y de la relación, el cual funge como un continuum de información física, emocional y psicológica entre la aparición de la necesidad y la satisfacción de la misma (Castanedo, 1997). El fluir del continuum puede encontrarse auto-interrumpido por la persona, en su intento de protegerse de las experiencias dolorosas o desagradables. Cuando las interrupciones se instalan crónicamente, se convierten en bloqueos, que, como mecanismos de protección neurótica, distorsionan y perturban la tendencia natural homeostática del organismo (Latner, 1994; Yontef, 1997) (Ver Figura 1). Todo contacto funcional resulta en un ajuste creativo a través del cual la persona se adapta en un proceso constante que le permite incorporar lo nuevo y desechar lo que ya no le sirve para vivir plenamente. De allí que el proceso construcción- destrucción-construcción de las gestalt o experiencias concluidas conlleve un trecho o espacio de caos y vacío de estructuras, lo cual es justamente lo que permite el surgimiento de lo nuevo. Desde esta mirada, el sufrimiento no es sólo producto de la situación, sino de la forma en que se interpreta la misma, a partir de la experiencia que modela su percepción. De allí que se entienda al sufrimiento como la expresión de los problemas de contacto que la persona experimenta, lo que la lleva a repetir patrones de conducta que la inmovilizan e impiden ser, transformarse y vivir plenamente con lo que le sucede. Cuando la persona hace un contacto sano e integra los aspectos rechazados o evitados, tanto de sí misma como de sus experiencias de dolor, vacío y confusión, así como la vejez, la enfermedad y la muerte, su organismo puede metabolizarlos, auto-repararse, y re-crearse adaptativa y funcionalmente (Latner, 1994; Perls, 1976). El proceso de autorregulación organísmica ocurre a manera de un fluir de la energía a través de siete fases: sensación, formación de figura o darse cuenta, movilización o excitación la energía, acción, contacto, postcontacto o retirada y reposo (Castanedo
En la misma línea de la definición de (Spaemann, 1991), sobre el sufrimiento existencial de la persona como resultado de su propio bloqueo a la respuesta ante la pregunta paradojal acerca del sentido de su sufrimiento, la terapia Gestalt explica que la persona, en su esfuerzo por no sufrir, se resiste a la experiencia de la incertidumbre, la pérdida, el miedo y el dolor, intentando excluir la experiencia temida. Esta alienación mantiene el sufrimiento en la persona, ya que es imposible renunciar o excluir algo de lo que se va viviendo, sin una pérdida dramática de vitalidad. El bloqueo de la energía, lejos de proteger a la persona del sufrimiento que quiere evitar, la atrapa en paradojas desgastantes y compulsivas. Dependiendo del momento autorregulador en que el bloqueo se conforma, se le identifica como: desensibilización, proyección, introyección, retroflexión, deflexión, confluencia, fijación y retención (Castanedo et al., 1991).
Con el proceso de acumulación de las auto-interrupciones, se va generando el acopio de asuntos inconclusos, lo cual hace que la persona quede estancada en un allá y entonces, incapacitándola para trascenderse a sí misma en un aquí y ahora (Castanedo, 1997). Para que la persona pueda conocer, recuperarse, encontrar y obtener lo que necesita, ha de entrar en contacto con ella misma y con lo que experimenta genuinamente de lo que le sucede en el fluir de su continuum existir (Latner, 1994).
Existencialismo: Sufrimiento y Fuentes de Sentido. La propuesta existencialista considera al sufrimiento existencial como ausencia o vacío de sentido, lo cual junto con el dolor, conforma una realidad de doble aspecto, ya que puede llegar a ser vivida como desesperación y como aburrimiento existencial (Prini, 1992). Así mismo, el sufrimiento es biográfico porque, como enfermedad que incapacita a la persona a realizarse a sí misma, es un recurso y potenciador de creatividad, al obligar a la persona a buscar la verdad más auténtica y profunda de su ser, a tomar conciencia de la propia vida y su trascendencia (Pizzi et al., 2001). El existencialismo considera al proyecto fundamental como la unión entre pasado y futuro de la persona, en la que cualquier decisión tiene participación e influencia sobre recuerdos de las decisiones pasadas y la imaginación sobre decisiones futuras, ya que como lo planteara Ortega y Gasset, la vida es futurición, es decir, aquello que todavía no es. Por lo tanto, el quiebre en la continuidad del proyecto fundamental estremece y amenaza la existencia misma en el que se apoya la persona, generando una sensación de caída, desorientación, pérdida del sentido, y como consecuencia, la experiencia del sufrimiento existencial (Ortega y Gasset, 1997). El origen de la palabra sentido proviene del percibir a través de los sentidos, del darse cuenta, pensar, opinar, sentir. Cuando este percibir es congruente con la actividad sensorial e intelectual en la relación consigo mismo, y con el mundo, se experimenta y se expresa un sentido que es tanto
organizado por la existencia como organizador de la misma. El carácter dinámico del sentido existencial revela que éste es siempre y en todo momento algo que se está ganando o perdiendo, yendo y viniendo sobre el trasfondo, dimensión en la que puede que se descubra el sin-sentido del sentido, donde todo aquello por lo que se ha luchado, hecho y sacrificado no haya tenido ningún sentido. Se muere en el trasfondo, espacio de incertidumbres y, por esta razón, al intuirlo surge la evitación de acercarse a lo infinito, a lo desconocido o incierto, creándose una resistencia para no extraviarse y caer desamparado en el misterio. El trasfondo suele revelarse cuando sucede una crisis, un quiebre o pérdida significativa (Holzapfel, 2005). Por lo tanto, el sentido funciona como dirección hacia la trascendencia, el por qué y/o para qué de la existencia, posibilitando la historia del ser humano. El sentido surge a partir de los generadores que posibilitan su función de significado, justificación y orientación de la existencia, así como el vínculo que se genera con determinados momentos, eventos, personas, actividades; el cobijo, como contención, protección, amparo; la reiteración o reafirmación que permite la continuación; el sostén para evitar perderse en el infinito o ilimitado ante la posibilidad del sin-sentido del sentido, los que se potencian recíproca y sinérgicamente (Holzapfel, 2005).
Las fuentes dispensadoras de sentido son una suerte de pantalla o red de constructos a la que la persona se aferra para escapar del trasfondo. Holzapfel considera los factores de universalidad, temporalidad, individualidad y sustanciación, para la categorización de cinco fuentes de sentido: 1) Fuentes referenciales: el amor, el poder, el trabajo, el juego, el saber, la creatividad y la muerte. 2) Fuentes programáticas: Arte, tecnología, ciencia, economía, moral, política, religión, filosofía.
3) Fuentes ocasionales: Éstas se refieren al sentido que surge a partir de momentos, lugares, encuentros pasajeros y azarosos, en los que la variedad y mutabilidad, a nivel individual resultan de una gran importancia, ya que permiten la renovación del sentido. 4) Fuentes persistentes: De carácter individual, son las que pueden llegar a ser permanentes por lo recurrentes o frecuentes que resultan al constituirse en lazos y compromisos.
5) Fuentes icónicas: Son sustanciaciones de otras fuentes, como por ejemplo, Dios en relación a la religión; el Estado, a la política; tribunales de justicia, al derecho; dinero, al poder y la economía; saber, al conocimiento; el cetro, la espada, al poder; la cruz, la media luna, a la religión. (Ver Figura N° 2). Para Holzapfel, aún cuando al faltar ciertas fuentes dispensadoras de sentido en las que se apoya la persona, ésta experimenta desorientación y extravío, el sufrimiento existencial extremo viene dado por la ausencia de cobijo ( Acevedo, 2006).
Materiales y Métodos
Material y Método. El objetivo general de esta investigación es el de caracterizar el sufrimiento existencial relacionado al bloqueo con las fuentes de sentido en la persona mayor paciente paliativa, a partir de sus propias experiencias. Los objetivos secundarios fueron el analizar los bloqueos y las fuentes de sentido relacionadas involucradas con dicho sufrimiento. Las preguntas directrices apuntaron hacia el conocimiento de los temas significativos referidos a las fuentes de sentido y al generador cobijo, las necesidades más significativas presentes y autobloqueadas por las pacientes y la forma en que ello contribuía a su sufrimiento existencial, a partir de sus propias vivencias. Metodología: se fundamentó en el espíritu de aportar una visión terapéutica, factible de operacionalizar para ser facilitado a los profesionales involucrados en su labor paliativa con la creciente población de personas mayores. De la misma forma, obedeció al ánimo de la investigadora en desempeñarse activamente desde su pertenencia al campo de trabajo orientada a la comprensión del cómo las personas mayores vivencian su condición de pacientes paliativas en situaciones de su vida cotidiana. Para ello, se optó por una Investigación Cualitativa Descriptiva Fenomenológica, a través del Estudio de Casos, ya que esta metodología tomó en cuenta las perspectivas de los sujetos investigados en un proceso interactivo de la relación investigador-investigado, a través de la observación del fenómeno que surge en la comunicación verbal y no-verbal (Marshall & Rossman, 1989). El modelo cualitativo-descriptivo permitió el registro narrativo del fenómeno, mediante técnicas de observación directa y de entrevistas semi-estructuradas, para identificar la naturaleza profunda de la realidad del sujeto, así como la de sus sistemas de relaciones y dinámicas existentes en dicho sistema (Flick, 2004). Se consideró un enfoque fenomenológico, ya que se tomó aquello que surgía, se manifestó
o mostró como el acontecer de lo ocurrido o hecho para la conciencia (Moreira 2002 citado en Rainer, 1985), entendiéndose como vivencia, aquello que percibieron las pacientes a través de sus experiencias, a las que atribuyeron significado, ya que en el proceso de dar significado es donde ocurre el acto de dotarse y donar sentido al objeto (Capalbo, 1998; Valle 1997 y en Rainer, 1985). El Estudio de Caso permitió la profundización, riqueza y especificidad del análisis de sucesos, eventos o experiencias de un ser humano único en relación a su forma particular de vivir y sufrir lo relacionado a su existencia como persona mayor, en su condición de paciente paliativa. Desde la perspectiva descriptiva, fue posible detectar y analizar otros aspectos importantes a considerar y de plantear la aplicabilidad de hallazgos a ciertas situaciones (Reyes, 2004). Como resguardo ético, se optó por el desempeño del rol descubierto debido a la sensibilidad del campo a investigar y en cuanto al principio de autonomía del paciente. En relación a la retribución que merece el paciente al abrir su experiencia a la investigación, se le acompañó desde la intención terapéutica de la mano de la terapia Gestalt, lo cual fue posible gracias al poder transformador que implicó la interacción de la dinámica de las entrevistas: la mutua colaboración en aras de aliviar el sufrimiento existencial. La población objeto de este estudio quedó circunscrita en las personas mayores pacientes paliativas con síntomas de sufrimiento existencial. La muestra definitiva quedó conformada por 2 mujeres mayores de 72 y 77 años de edad, referidas por el Instituto Nacional de Geriatría de la Región Metropolitana de Santiago. El procedimiento consideró la adopción del rol de visitante-iniciada de la investigadora, de la mano de alguien de adentro (Clauf & Wolf, 1963, en Flick, 2004). Las pacientes expresaron su consentimiento verbalmente y por escrito. Debido a la sensibilidad del campo de trabajo, así como por la vulnerabilidad de las pacientes en su condición paliativa y a la intimidad relacional que el problema de estudio requiere, se priorizó la profundización del análisis de los casos y de los datos recogidos, en vez de la propuesta de representación y diversidad. En relación a los Instrumentos de Recolección de Información, la entrevista semi-estructurada episódica permitió obtener narraciones sobre experiencias de vida, a partir de las preguntas deliberadamente formuladas. Los datos se generaron a partir de un propósito definido, en la que se trataron una gran variedad de significados y valores, importantes para este tipo de investigación (Flick, 1994, 1995, 2000). Para la Implantación del Método de recolección de datos, se realizaron 3 encuentros cara a cara, a domicilio de 45 minutos cada uno. Para el Registro de los datos, se optó por audio-grabaciones y anotaciones escritas a partir de observaciones de conductas verbales y no verbales, así como del entorno físico y relacional, todo lo cual se transcribió posteriormente en un formato de cuatro columnas que posibilitaran su registro, así como la detección de fuentes de sentido significativas y los bloqueos comprometidos. Para el Procedimiento General de Análisis de Datos Utilizados: Se elaboraron tablas para el análisis de categorización predefinida a partir de los objetivos y preguntas directrices de la investigación, lo cual permitió tener una mirada global y detallada de la información, así como describir lo relativo a: 1) Transcripción; 2) Observaciones, acotaciones y reflexiones de la investigadora; 3) Fuentes de sentido relacionadas con el sufrimiento existencial; 4) Bloqueos en el Ciclo de Autorregulación Organísmica. Los Criterios de rigor científico considerados fueron: 1) densidad, profundidad y aplicabilidad- utilidad, por incluir información detallada de las intenciones, significados en la recolección de datos como a su análisis, haciéndose referencia triangular (teoría, métodos y resultados) y por lograrse una cercanía significativa entre los datos empíricos y la complejidad de los resultados. 2) transparencia y contextualidad, debido a la información y descripción claras y precisas de todos los pasos del procedimiento metodológico, tanto en la producción de datos y resultados y el análisis sobre la relación e interacción de resultados y contexto. 3) intersubjetividad, ya que consideró a más de un sujeto de investigación en la etapa de análisis. 4) la representatividad y generalización se conformaron por la transferibilidad de la experiencia relacionada con el descubrimiento y análisis de qué y cómo suceden las vivencias, al igual que con la dilucidación de los fenómenos presentes en el proceso de la relación terapéutica e investigativa (Krause, 1995).
Resultados
En ambas pacientes, la fuente de sentido más importante fue el amor, seguido del poder, la moral y el saber. El amor y el poder fueron expresados en una dinámica mutuamente excluyente. El juego fue omitido y las fuentes ocasionales fueron las fuentes de sentido más empobrecidas a partir de la enfermedad. La preocupación, la esperanza y el sufrimiento funcionaron como generadores de sentido. La introyección fue el bloqueo más relevante, seguido por la retroflexión, la proyección y la retención. El tema central relacionado al sufrimiento existencial se refirió a la falta de cobijo o contención que las pacientes esperaban obtener de sus familiares más cercanos (hijos, hermanas).
Los hallazgos emergentes revelaron: presencia de síntomas propios del Dolor Total (angustia, vacío, soledad, desesperación, aburrimiento, dolor físico, sentimientos de exclusión social y afectiva, desarraigo); presencia de síntomas de sufrimiento existencial (angustia, vacío, desesperación, aburrimiento); carácter histórico y biográfico de las fuentes de sentido y los bloqueos relacionados al sufrimiento existencial; co- participación en la complicidad del silencio de doble vía; incremento de la exposición de contenido íntimo (secretos sobre su sufrimiento) durante entrevistas; disminución de la angustia y dolor físico durante las entrevistas y en períodos entre las mismas; expresión abierta de la resistencia al cambio en la comunicación de necesidades. (Ver Figura N°3).
Conclusión
A pesar de que se espera un aumento muy importante de la población mayor de 60 años, con una expectativa de vida de 80, lo cual obliga a realizar cambios significativos y profundos en el enfoque sanitario de dicha población, así como en la convivencia social (Instituto Nacional de Estadísticas [INE] 1999; Sanhueza et al., 2005), el ámbito del sufrimiento existencial no ha sido considerado en su importancia. Inclusive, aunque algunas intervenciones de carácter psicológico han demostrado beneficiar a los pacientes, éstas no profundizan ni están orientadas hacia los temas existenciales específicamente (Casado da Rocha, 2005). Debido a que tanto los estudios como las intervenciones terapéuticas se han centrado generalmente en temas relacionados al sufrimiento psicológico (Fischer, 1991; Lemay et al., 2008), es importante mejorar el conocimiento de lo que realmente sucede en el paciente para una mejor terapéutica al respecto (Casado da Rocha, 2005). La asistencia al sufrimiento existencial no siempre está disponible en el ámbito profesional de la salud, por lo que es urgente que los profesionales paliativos puedan contar con los recursos y capacidades terapéuticas, emocionales y comunicacionales eficaces para realizar intervenciones terapéuticas que alivien y apoyen al paciente y a su familia (Astudillo et al., 2002). Dichos profesionales son los que más frecuentemente tratan a seres sufrientes, por lo que han de desarrollar una cultura del sentido del sufrimiento tanto en sus pacientes como en ellos mismos (Zamora, 2009).
Históricamente, fue Cicely Saunders quien en 1978 hizo referencia a lo existencial y su importancia, al señalar que el paciente que sufre ante el vacío de sentido relacionado a su condición de enfermo incurable (Vidal et al., 2006) está expuesto a experimentar desesperación, soledad, dependencia y angustia, lo cual pueden disminuir significativamente su umbral de dolor físico (Sánchez, 2006). El sufrimiento existencial es el resultado de tener miedo al miedo de sufrir, lo que se experimenta ante aquello con lo que no puede hacerse nada. Al no poder integrar una experiencia en el contexto del sentido, el paciente queda pasivamente encerrado en la paradoja del sentido del sufrimiento, bloqueando su propia respuesta (Spaemann, 1991).
A partir de estas consideraciones, las conclusiones más importantes de esta investigación se derivaron de los hallazgos emergentes relacionados al efecto paliativo experimentado y reportado por las pacientes, durante el tiempo de las entrevistas, en la medida en que éstas se sentían libres y comprendidas en su sufrimiento. Igualmente, el respeto a la negativa de realizar cambios en la manera de manifestar sus necesidades de cobijo a los familiares más significativos, y con ello, aliviar su sufrimiento, resultó ser una pieza clave, debido a que la negativa respondía al esfuerzo por mantenerse aferradas a las creencias propias de la introyección, relacionada a la identificación de un falso yo, asociado a la rigidez del deber ser moral biográficamente instalado.
En este sentido, esta investigación coincidió con las posturas de autores como Perls (1976), Latner (1994) y Pereira (2006), en cuanto a que el contacto humano que no intenta convencer o cambiar lo que es, sino que respeta y acoge, facilitaría la satisfacción de las necesidades de profundización y reflexión de las experiencias en la vida de las personas mayores pacientes paliativas, permitiendo que surja por sí solo el ajuste creativo que alivia el sufrimiento, como lo respaldan Zamora (2009), Längle y Probst (2000). Igualmente, al considerarse los resguardos éticos que involucran la autonomía del paciente en la toma de decisiones, a través de una comunicación de respeto y calidez humana (Pessini et al., 2006), que tratan el sufrimiento existencial como recurso terapéutico de liberación emocional, se obtuvo un efecto paliativo del dolor total, lejos de la resignación de asumir pasivamente al sufrimiento como aguante y resignación (Morse, 2001, en Casado da Rocha, 2005).
Las limitaciones de la investigación consistieron en el tiempo disponible por parte de las pacientes para realizar las entrevistas. Por ello, se recomienda realizar investigaciones para seguir ampliando y profundizando el ámbito del sufrimiento existencial en población de personas mayores pacientes paliativos en Chile, debido a su relevancia en el tratamiento del Dolor Total.
Al tomar en cuenta el desafío que representa el incremento de población de personas mayores a las unidades del manejo del dolor y cuidados paliativos, así como de la importancia que reviste que los profesionales de dichas unidades cuenten con conocimientos y estrategias en el tratamiento del sufrimiento existencial, propio de las personas mayores afectadas por enfermedades crónicas y degenerativas, se formularon pautas generales para la capacitación en el acompañamiento existencial.
Este acompañamiento, propuesto como proceso y postura paliativa, es un recurso creativo de trascendencia ( Prini, 1992) y de adaptación creativa (Perls, Holzapfel). Para ello, será necesario que el profesional que se comprometa a aliviar el Dolor Total, aprenda y sepa estar en contacto con su sí mismo o yo auténtico, por lo que será indispensable una capacitación que facilite instancias de reflexión sobre las propias experiencias de vida, personales y profesionales, así como de pautas para realizar el acompañamiento existencial que sus pacientes requieren. El programa de capacitación sobre el acompañamiento existencial, considera preguntas guías que acompañen el ciclo de autorregulación organísmica para detectar y acompañar a la persona en su bloqueo con respecto a sus fuentes de sentido significativas. El profesional tendrá que responderse esas preguntas vitales así mismo, para que sólo después de respondérselas e integrar su propia experiencia del sufrir, pueda encontrarse y compartir lo propio con su paciente. Se trata de abrir el espacio para que la persona se pueda contactar con aquello que evade por miedo al miedo a sufrir o hacer sufrir, para que éste se sienta acogido por otro ser humano capaz de escucharlo, contenerlo y acompañarlo. En definitiva, se trata de estar, ir, existir junto al otro, hallarse en una persona y participar de sus sentimientos.
Agradecimientos:
Dr. Rodrigo Fernández, Jefe Unidades Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos Hospital del Salvador, Instituto Nacional de Geriatría Pdte. E. Frei Montalva, Vicepresidente ACHED.
Conflicto de Intereses
Correspondencia:
Lic. Cristina Stecca BattisteIIa cris.stecca@gmaiI.com
56-8-9050839
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