Revista El Dolor 54 | Diciembre 2009 - Año 19 | Colaboraciones Especiales

Los Cuidados Paliativos y el Tratamiento del Dolor: una Nueva Forma de Solidaridad Internacional

Resumen

Los Cuidados Paliativos (CP) y el Tratamiento del Dolor (TD) son elementos esenciales para mejorar o mantener la calidad de vida de muchos enfermos afectados por procesos incurables, crónicos o terminales. Su necesidad se acentúa en países con bajos y medianos recursos, donde la incidencia del cáncer y de otras enfermedades como el SIDA va en aumento, con una alta proporción de pacientes diagnosticados en fase avanzada y con un muy difícil acceso a un CP o TD adecuado, a pesar de que son la única alternativa realista y humana al abandono que sufren la gran mayoría de estos enfermos y el aumento de enfermedades crónicas. Para modificar esta situación, los CP y el TD deben ser incorporados por los gobiernos a sus sistemas de salud y que sean considerados una forma más de cooperación internacional. Se revisan diversos aspectos para una mayor colaboración sanitaria española en este campo con Latinoamérica y África, y se sugieren vías para hacerlo a distintos niveles institucionales y asociativos.

Palabras Clave: Cuidados Paliativos, dolor, cooperación internacional, paliativos sin fronteras.
 
 

Abstract

Palliative care and pain treatment are essential to improve or maintain quality of life in many patients with incurable, chronic or terminal diseases. The need for palliative care is more pressing in countries with scarce or medium resources and where the incidence of cancer and other diseases such as AIDS is increasing. In these countries, a high proportion of patients are diagnosed in the advanced stage of the diseases and access to appropriate palliative care and pain treatment is difficult, even though these options are the only realistic and human alternatives to the abandonment, experienced by most of these patients. Moroever, the epidemiological profile of many southern countries is changing, with an increase of chronic diseases and access to higher levels of antiretroviral coverage. To modify this situation, government should incorporate palliative care and pain treatment in their health systems and these options should also be seen as one more way of international cooperation.  The present article reviews several factors required for greater health care collaboration between Spain and Latin America and Africa and suggest ways to achieve this collaboration through distinct institutions and associations.

Key words: pain, palliative care, international cooperation, palliative care without frontiers.
 

Introducción

Los Cuidados Paliativos (CP) constituyen un modelo de actuación sanitaria que intenta mejorar o mantener la calidad de vida de los pacientes con un padecimiento avanzado y progresivo no susceptible de curación, mediante la identificación temprana y el tratamiento más adecuado del dolor y de otros síntomas, a la vez que da apoyo a sus familias antes y después de su muerte (1, 4). El Tratamiento del Dolor (TD) evita el sufrimiento inútil, procura el alivio y mejora la calidad de vida de todos los enfermos portadores de la gran lacra del dolor crónico mantenido durante largos periodos e incluso toda la existencia. Los dos hacen realidad varios derechos de los enfermos: a ser aliviados de su sufrimiento de acuerdo a la lex artis actual; a tener el mayor bienestar posible y a vivir con la mayor dignidad posible sus últimos días (2, 6).
En España se han producido en los últimos años muchos cambios significativos en la situación de los CP y TD que han influido en la generalización de su uso a las enfermedades    no oncológicas o con patologías irreversibles. Ha aumentado la formación de profesionales dedicados a estos temas y los programas asistenciales desde 2004, con un nivel básico de atención paliativa proporcionado por los equipos de atención primaria y un específico de equipos de CP y de TD. España ocupa el décimoprimer lugar en recursos específicos en CP. Las Unidades del Dolor son cada vez más frecuentes en los hospitales y el número de camas actuales dedicadas a paliativos es de 2,5 por cada 100.000 habitantes. Existe en Cataluña un centro piloto de la OMS para la implementación de CP en     el mundo. Se ha aumentado el uso de opiáceos y de nuevos analgésicos y coadyuvantes, así como muchas nuevas técnicas antiálgicas para el dolor maligno y no maligno. También se habla de forma más normal del empleo de la sedación para evitar el sufrimiento intratable y de otros síntomas refractarios a los tratamientos. Con este artículo pretendemos revisar las patologías susceptibles de CP y TD, establecer un marco conceptual de cooperación internacional y promover la extensión de la cooperación española en CP y TD a países que no los tienen, con el fin de poder establecer una plataforma solidaria para su desarrollo.

Situación Actual de las Enfermedades Susceptibles de Paliación y del Tratamiento del Dolor
Cáncer
En The World Cancer Report (1) se considera que la cifra global del cáncer puede aumentar en un 50% en los próximos años. De los 10 millones de nuevos casos en el año 2000, se pasará a los 15 millones en el 2020. En 2005 murieron 7,6 millones de personas por cáncer (75% de esta cifra en países en vías de desarrollo) y se piensa que 84 millones fallecerán en los próximos 10 años (1, 3). La situación con relación al cáncer varía según dónde se viva; así, en los países ricos, las posibilidades de ser diagnosticado de cáncer son más del doble que en las naciones pobres donde se detectan tarde, hasta un 80% en fases avanzadas, cuando ya son sólo susceptibles de tratamiento paliativo, porque  éstos  últimos  sólo  disponen  de un 5% de los recursos totales para luchar contra estas enfermedades, no tienen medios para comprar fármacos, crear nuevos centros oncológicos, organizar campañas de vacunación de la Hepatitis B, de prevención del cáncer de cérvix, de piel o del carcinoma gástrico, incluso en lugares donde las cepas de
H. Pilory son muy patógenas (6, 8).
La paradoja es que el cáncer puede prevenirse hasta un 40% mejorando la alimentación y las actividades físicas, evitando la exposición excesiva al sol,  eliminando  los  carcinógenos en el lugar de trabajo (asbestos, arsénicos y aflatoxinas), reduciendo el consumo de tabaco y alcohol, e inmunizando a las personas contra el virus de la hepatitis B (cáncer hepático) y los papilomavirus humanos (cáncer de cérvix) (1, 6-10). Algunos cánceres (cérvix, cuerpo uterino, mama, testículos y melanoma) son curables con cirugía y otros con tratamientos coadyuvantes, si se los detecta a tiempo, con una tasa de supervivencia del 75% a los cinco años. Varios tumores que ocurren en jóvenes adultos como la Enfermedad de Hodgkin, los linfomas no Hodgkin y los linfomas indolentes o de bajo grado tienen buenas posibilidades de cura con quimioterapia, aun en etapas avanzadas (11). Con los medios actuales se puede enlentecer la progresión del cáncer y controlar bien sus síntomas (en todas las etapas), así como ayudar a los pacientes y a sus familias a sobrellevarlo mejor. En la Tabla 1 (12) se resume qué política se puede seguir actualmente con los 8 tipos de cáncer más frecuentes.
Sida
El número de personas con VIH/SIDA en el mundo en 2007 fue de 33.200.000, la gran mayoría adultos. Durante ese año, un total de 2,5 millones se infectaron con VIH y fallecieron
2 millones. En África,  con  22,5  millones  de  afectados  (más mujeres jóvenes que varones), en especial en la zona subsahariana con 1,6 millones de  defunciones  por  SIDA,  los CP son una necesidad urgente (4, 13-14),  porque  el  SIDA no sólo reduce la expectativa de vida de 59 a 45 años, como sucede en Zimbabwe, sino también porque el VIH  sigue causando una  morbilidad  y  mortalidad  considerables a personas en su momento de mayor productividad, dejando tras de sí a niños y ancianos incapaces de prever, producir      y cuidar de sí mismos (15). Los pacientes con SIDA sufren problemas similares a los comúnmente encontrados en el cáncer: dolor, disnea, estados de confusión, etc., a los que se une la sensación de culpabilidad, vergüenza, ira y tristeza,   por lo que es esencial que todas las condiciones reversibles y tratables relacionadas con el VIH/SIDA sean adecuadamente diagnosticadas y controladas. Los CP y TD son aplicables en todas las etapas y serán beneficiosos a un 50 a 80% de pacientes con VIH/SIDA. Un estudio de Sepúlveda (14), 2004, encontró que en 5 países del área subsahariana, el número de personas que los necesitan cada año es de 690.000, esto es el 0,5% de la población total. La mejor terapia paliativa es a menudo, el tratamiento antirretroviral (TARGA), que detiene la progresión de la enfermedad y reduce la carga viral VIH en la sangre, pero no siempre está disponible por la falta de recursos financieros. La administración de TARGA en Botswana en 2002 se ha acompañado de una reducción de la mortalidad adulta pasando de un 8% entre 2003-2004 a 20% en 2004-2005, en particular entre los 20 y 54 años, al contrario de lo que ha sucedido en otros lugares donde no se ha puesto en marcha (16). El acceso a estos fármacos ha cambiado el panorama de esta enfermedad en los países ricos. La pobreza y la falta de educación básica hacen difícil adherirse a los estrictos regímenes de tratamiento (usar al menos 3 fármacos antivirales en combinación y una adherencia farmacológica de muchos años), lo que determina la aparición  de  resistencia  viral  progresiva.  Actualmente,  el TARGA alcanza al 31% de personas que los necesitan en África (cifra prevista para 2005) y sólo Latinoamérica, con un

62% de afectados en tratamiento, se acerca al objetivo de que la cobertura sea del 100% para 2010. La mejoría en la mortalidad y morbididad con la TARGA es notable en Brasil y será cada vez mayor en Latinoamérica, Caribe y Asia (16).

Pacientes con otras Enfermedades Avanzadas, Progresivas
Los CP y el TD, por la importante mejora de la calidad de vida que producen en los enfermos oncológicos, tienden a aplicarse cada vez más a los que padecen otro tipo de patologías avanzadas y progresivas no malignas, con una muerte cercana en el tiempo junto al tratamiento activo específico, aunque todavía son muchos facultativos que no lo consideran así o que no conocen los criterios de The National Hospice Organization (17-19) (Tabla 2). Por ello, es preciso trabajar e incentivar más el interés de los sanitarios en este tipo de pacientes para que  se fijen en aquéllos que tienen más posibilidades de perder la vida en los próximos meses para atenderlos de forma especial y ofrecerles a tiempo un tratamiento intensivo de confort, junto al curativo. En estos casos sería de ayuda preguntarse:
¿Me sorprendería si este enfermo muriese en los próximos meses?. ¿Conozco cuáles son sus deseos sobre el final de vida?. En realidad, ¿cuántos enfermos con insuficiencias orgánicas avanzadas viven múltiples ingresos hospitalarios sin que nadie les explique sus posibilidades de supervivencia o les presente las diferentes opciones entre las que pueden elegir respecto a subsiguientes ingresos y se indague su opinión sobre el empleo o no de abordajes más intensivos?. Para conocer  sus preocupaciones es de ayuda practicar un acercamiento individual, recuperando nuestra tradición humanista y la visión integral de la persona que permita compartir informaciones  en el contexto de una buena relación médico-paciente, para modificar con ellos los tratamientos, a fin de alcanzar objetivos diferentes y más apropiados a sus necesidades para buscar su comodidad, ayudarles a conservar el control de la situación y respetar su dignidad (20-21).

Marco Conceptual para el Desarrollo de Políticas de Cooperación Paliativa y de Tratamiento del Dolor
La Declaración del Comité Europeo de Salud Pública establece:“Se muere mal cuando la muerte no es aceptada;    se muere mal cuando los  profesionales  no  están  formados en el manejo de las reacciones emocionales que emergen en  la comunicación con los pacientes; se muere mal cuando se abandona la muerte al ámbito de lo irracional, al miedo, a la soledad en una sociedad donde no se sabe morir”. Aunque
 
fue enunciada en 1981, sigue vigente en muchos países y precisa una gran acción solidaria de todos  para cambiarla. Los CP y los TD, por la calidad de vida que proporcionan, deben ser considerados un derecho humano esencial y una realidad para todos. En este sentido, la Estrategia de Salud Pública de la OMS está demostrando ser muy eficaz para integrar y/o establecer los CP en un país y trasladar los  nuevos conocimientos y destrezas basados en la evidencia a intervenciones costo eficaces que alcancen a toda la población (1, 4, 6, 7). Consiste en la promoción de: a) políticas de salud apropiadas; b) disponibilidad farmacológica adecuada (los medicamentos esenciales); c) educación de administradores, trabajadores sanitarios y del público y, d) implementación de los servicios paliativos en todos los niveles sanitarios, incluida la atención a domicilio. La solidaridad paliativa deberá seguir las directrices de toda cooperación internacional, descrita en diversos documentos como la Ley Vasca de Cooperación de 2007.

Promover la Creación de Planes Nacionales de Cuidados Paliativos
Muchos países sudamericanos no  satisfacen  las  demandas  de CP y se considera que sólo los reciben entre 5-10% de los enfermos que los necesitan; que más del 90% de servicios paliativos están en las grandes ciudades y que más del 50% de los pacientes no puede pagar los servicios o la medicación. El 80% de las naciones no los reconocen como una disciplina y no los incluyen en los sistemas sanitarios públicos o privados. Sólo Chile, Costa Rica, Venezuela y Cuba tienen programas nacionales de CP (1). Una buena manera de ayudar a los restantes países sería apoyarles para que cada uno de ellos cree un programa específico de CP con ciertos requisitos mínimos de calidad, que lo incorpore a su sistema sanitario con recursos específicos, cambios en la educación universitaria y que se aplique con el mayor rigor posible. Sólo la puesta en marcha de los CP y TD con unas guías clínicas muy claras de actuación, su adaptación al medio (que podría hacerse con la colaboración de centros especializados de la OMS como los existentes) y su universalización harían posible cambiar la situación de los enfermos (Tabla 3). Los programas deberán responder a las necesidades de los pacientes y de sus familias, y deben ser accesibles a una gran mayoría de la población, en términos equitativos a lo largo de todos los niveles de cuidado, sean los servicios públicos o privados. Se considera que hasta un 80% de los pacientes con cáncer avanzado se beneficiarán de intervenciones relativamente simples y de bajo costo, que

pueden estar integradas en los servicios comunitarios y que menos de un 20% de los enfermos requerirá servicios paliativos relativamente especializados, como son las Unidades de CP o de TD (7, 8, 11).
Es imperativo que los programas de CP y TD creen y fomenten políticas de salud sobre bases razonables para asegurar la sostenibilidad económica con el menor coste-efectividad, junto a un cuidado compasivo que permita la existencia de determinadas facilidades como la hospitalización a domicilio que evitarían la utilización de las camas hospitalarias más costosas en la terminalidad. Es conveniente que exista un centro de referencia que pueda servir para la docencia y entrenamiento de los sanitarios y cuidadores, que se disponga de una lista de fármacos esenciales para el manejo adecuado de los síntomas que se base en las necesidades médicas de la mayoría de la población y un protocolo de CP y TD, que sea obligatorio y  se aplique a nivel nacional en todas las instituciones públicas y privadas. La OMS y la IAHPC han publicado una lista de 34 fármacos que los expertos consideran fundamentales (23). Un buen ejemplo de estos programas es el Plan Nacional de Cuidados Paliativos 2001 de España (24), una de las primeras respuestas institucionales bien articuladas, que propone:

•    Garantizar los CP como un derecho legal del individuo en fase terminal.
•    Asegurar una respuesta consensuada y coordinada entre los distintos servicios y niveles asistenciales.
•    Facilitar la coordinación de los servicios sanitarios y sociales dentro de un programa de atención integrada y personalizada en cada paciente.
•    Orientar la atención en el domicilio del paciente como el lugar más idóneo para seguir su evolución, control, apoyo y tratamientos.
•    Formar al personal sanitario en CP.
 
•    Asegurar que, a menos que el paciente decida  otra  cosa, reciba un adecuado tratamiento del dolor, una información completa y verdadera, que respete su derecho a la autonomía y su participación como protagonista y no como sujeto pasivo en la toma de decisiones de su proceso asistencial.
•    Afirmar que los CO deben estar establecidos en la conciencia pública como elemento fundamental que contribuye a la calidad de vida de los pacientes en situación terminal.

Entre los 47 países africanos, con una población de 826 millones de personas, no hay ningún hospice o actividad de CP en 21 de ellos. Los servicios son escasos y la cobertura es pobre. Las organizaciones no gubernamentales son su  principal  fuente de apoyo. En países con elevada población, como Nigeria, los ratios de servicios de CP a la población son de 1:40 millones (25). Por estas razones, la existencia y la voluntad política para llevarlo a cabo puede ser enorme. Así, Uganda es el primero  y único país africano que ha hecho del cuidado paliativo de pacientes con SIDA y cáncer una prioridad en su Plan Nacional de Salud y lo ha clasificado como “cuidado clínico esencial”. Ha seguido las recomendaciones de la OMS para desarrollar una política gubernamental clara, con una adecuada educación y disponibilidad farmacológica, lo que ha  determinado que  los CP se hayan incorporado en el programa de estudios de médicos, enfermeros y otros profesionales sanitarios, a  los que se ofrecen numerosos cursos y sesiones de trabajo sobre alivio del dolor y CP. Se ha aumentado la disponibilidad de analgésicos genéricos y de la morfina en solución que se prepara en una forma muy simple, que no toma tiempo ni es costosa, a partir de morfina en polvo con empleo del sulfato de morfina. Se elabora la dosis para toda una semana. En este país se han publicado guías para el manejo de fármacos de la clase A y el Hospice Uganda es una referencia en educación   y entrenamiento en todos los niveles. Esto ha producido una mejoría notable de la calidad de vida de los enfermos, con aumento de la tasa de supervivencia y que la incidencia del SIDA esté disminuyendo (4).

Desarrollo de Planes Nacionales de Alivio del Dolor El dolor es el problema más frecuente en la mayoría de pacientes con cáncer, por lo que su manejo inadecuado es un grave problema de salud pública que puede y debe afrontarse. La correcta aplicación de la Escalera Analgésica de la OMS, que incorpora los opioides como elementos esenciales y la adición de un cuarto escalón con los medios anestésicos y neuroquirúrgicos, es capaz de dar alivio importante a un 75- 80% de personas con dolor maligno, pero tanto ésta como una revisión Cochrane (13), las recomendaciones de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos y la Sociedad Española del Dolor (26-28) sobre analgésicos opioides (www.sedolor.es), el control de las reacciones indeseables de la morfina, incluyendo la rotación opioide y los abordajes escalonados que integran los tratamientos dirigidos a la enfermedad (radio y quimioterapia) con las intervenciones neurolíticas o neuroaxiales, no se han difundido todavía a plenitud en el mundo médico (27-31).
La OMS considera al consumo de los opioides con fines médicos como un indicador de la importancia que da un país al manejo del dolor y de las dificultades que se pone a su acceso y empleo. La utilización mundial de la morfina en este contexto, afortunadamente, se viene duplicando cada 5 años desde 1984. En 2001 llegó a 30 toneladas, pero el 70% de su empleo se hizo en Austria, Canadá, Dinamarca, Nueva Zelanda, Francia, Reino Unido y E.E.U.U. Un 23% restante fue consumido por 133 estados, con la circunstancia de que en 51 países en vías de desarrollo no se registró ningún consumo de morfina (29-30). La situación mejoró en 2004, pero sigue el franco predominio en su empleo de los países europeos, Canadá, Australia, Nueva Zelanda y Estados Unidos. Las naciones en vías de desarrollo, que representan alrededor del 80% de la población mundial, sólo emplean todavía de un 6% del consumo global de morfina, la base de la terapia para un buen cuidado paliativo y control del dolor. Algunas razones para su escasa utilización en América Latina son la falta de educación sanitaria: 85% (desconocimiento por parte de los agentes de salud, la autoridades normativas, los administradores y el público en general de que en la mayoría de los casos pueden aliviarse los dolores del cáncer); la política de los gobiernos: 65%  (falta  de  políticas  nacionales  sobre el alivio del dolor en el cáncer y la atención paliativa, y las restricciones legales al uso y la disponibilidad de analgésicos opioides); el alto costo de fármacos: 55% (escasez de medios económicos y limitaciones de los sistemas de prestación de atención sanitaria y de la disponibilidad del personal); limitado cumplimiento del paciente: 50% (pobreza, dificultad de adquirir los medicamentos) y el temor a la adicción opioide: 90% (preocupación de que su uso conduzca a la dependencia psicológica y drogadicción) (12, 20, 31). Una situación similar se produce en África.
En muchos países sudamericanos y africanos no hay una disponibilidad de opioides que responda, por lo general, a las necesidades reales de la población y persisten barreras para el acceso, incluido la penalización para evitar la drogadicción y su utilización con muchas restricciones para su uso y su alto costo. En parte porque los mercados son pequeños, hay una baja demanda de analgésicos opioides, son elevados los precios de producción, distribución y venta, y porque no se subvencionan estos fármacos (30-35). Así, en 2004 en Ecuador (35), uno   de los países con promedio de costo medio mensual más alto de tratamiento por vía oral, se requerían aproximadamente US$ 450 al mes para la provisión de una dosis equivalente de morfina (DEMO) de 180 mg, y de US$ 150 en relación a un DEMO de 60 mg; siendo US$ 170 el salario mínimo vital. Todavía no es posible disponer de morfina de acción inmediata oral, a pesar de que tanto el fentanilo como la oxicodona están en el Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos. Los intereses económicos y la globalización, sin embargo, han estimulado  el empleo de opioides caros y de otros fármacos no siempre apropiados en el contexto clínico (31-35), en detrimento de  un mayor uso de la morfina simple, pese a que la OMS y la IAHPC (Internacional Association for Hospice and Palliative Care) y la IASP (Internacional Association for the Study of Pain) recomiendan que “ningún gobierno debe aprobar el uso de morfina de liberación prolongada, fentanilo ni oxicodona, sin antes garantizar también la disponibilidad de la liberación inmediata”. Para Wiffen et al (13), el alivio del dolor no difiere entre la morfina de liberación lenta y la de liberación inmediata. Algunos países, como Perú, se han dado cuenta    de esta tremenda situación y han optado por subvencionar la adquisición de estos medicamentos.
EL TD es un derecho de los enfermos con cáncer y del bienestar de otros con padecimientos crónicos no oncológicos avanzados, por lo que hay que convencer a los sanitarios de la importancia del seguimiento diario de los pacientes con dolor, de poner en práctica los conocimientos existentes para su alivio como la analgesia multimodal (que combina diversas técnicas o fármacos que han demostrado en multitud de trabajos producir una mejoría marcada de la analgesia con reducción significativa de los efectos secundarios), del ascensor analgésico, del bloqueo continuo de plexos nerviosos y de nervios periféricos, de la PCA intravenosa, de la bondad de implantar protocolos de analgesia de rescate en todos los tratamientos y educar al público y a los gobernantes sobre que la adicción a la morfina en el cáncer es irrisoria (4 de cada 12.000 pacientes) (25, 30, 34-37). Más aún, cuando éstos tienen una expectativa de vida tan limitada, para que se eliminen muchas reglamentaciones excesivamente rígidas sobre opioides. En la mayor parte de los pacientes que necesitan un opioide potente, la morfina resulta a la vez eficaz y aceptable no sólo para el dolor, sino también para la disnea y la angustia, por lo que es el medicamento de elección. Su empleo se basará en la intensidad del dolor, no en la supervivencia prevista. Si se necesitan más dosis en el cáncer es, generalmente, por la progresión de la propia enfermedad y la presencia de metástasis (12, 34). Su utilización continuada incluso en los dolores de origen no maligno, no se asocia a un mal uso de la sustancia ni a dependencia psicológica (37).
El cambio de actitud con relación a los opioides no siempre necesita una inversión económica, pero sí una transformación en la cultura sanitaria y de las leyes como ha sucedido en Uganda, donde con unas políticas nacionales apropiadas, cambios educativos y la producción de analgésicos genéricos como los comprimidos o solución de sulfato de morfina, se   ha conseguido que la medicación de una semana no cueste más que una barra de pan y que pueda ser ofrecida incluso gratuitamente. En este país se utiliza el sulfato de morfina     en forma líquida, a partir de la morfina en polvo. Un mes de 

sulfato de morfina genérico cuesta entre US$ 1,8 y US$ 5,4 y no los US$ 60 y US$ 180 que es el coste de los productos de grandes multinacionales farmacéuticas (4, 25, 28-30). Uganda y Tanzania son, por ahora, los únicos países de África en los que se dispone de morfina oral, pero sólo el gobierno de Uganda la proporciona gratuitamente para el Cáncer y el VIH/SIDA.
Promover la Difusion de la Filosofía Paliativa
Con los CP y TD la medicina se ha visto potenciada como ciencia y arte por varias razones: a) la inclusión y el abordaje participativo del paciente y de su familia en su tratamiento;
b)    el trabajo multidisciplinar que han puesto en marcha;
c)    el reconocimiento del carácter social de la salud y de la influencia de los apoyos psicosociales para sobrellevar mejor la enfermedad; y d) la necesidad de que sean parte integrante de toda política sanitaria, por lo que con su existencia gana toda la sanidad (7). Los CP y el TD deberán considerarse parte del manejo integral del cáncer y coexistir con otras medidas preventivas, de detección precoz, de tratamiento activo y de soporte social de los afectados por estas enfermedades (6-9). La labor de difusión de los CP y del TD  se  realiza  desde hace varios años a través de un conjunto de organizaciones que desempeñan un papel muy importante para promover el desarrollo de los CP y el tratamiento del dolor crónico como  la OMS con sus centros colaboradores, ONUSIDA, la IASP (Asociación Internacional de Estudio del Dolor), la Asociación Internacional de Hospice y Cuidados Paliativos (IAHPC), The European Association for Palliative Care (EAPC), la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Asociación Latinomericana de CP (ALCP). En los 12 últimos años se han incorporado la Sociedad Española de Dolor (SED), la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos (SOVPAL), la Fundación Adeste de Madrid, la Sociedad Canaria de Cuidados Paliativos, el Centro de Humanización de Madrid y la Cooperación Médica Canarias Sahel, que han dirigido una parte de sus actividades al apoyo de Latinoamérica y África. The World Wide Palliative Care Alliance (WPCA) y diferentes organizaciones mundiales como la IAHPC (36) presentaron en la XVII Conferencia Mundial sobre el SIDA de México, en agosto de 2008, una Declaración conjunta que solicita el reconocimiento de los   CP y del TD como otros Derechos de la Humanidad. Ha recibido un gran apoyo institucional que se espera trascienda  y comprometa a los gobiernos para su implantación en sus respectivos estados.

Apoyar la Implantación de la Medicina Paliativa y el Tratamiento del Dolor
En  los  países  en  vías  de  desarrollo  el  entrenamiento  y     la educación de los sanitarios en paliativos y TD están pobremente definidos, por lo que se precisan apoyos para que incorporen la Medicina Paliativa y el TD en la docencia (8,9, 37-40) y en la investigación, según las necesidades específicas de la población de pacientes y teniendo en cuenta su contexto regional, socioeconómico y cultural. En los países avanzados, los CP y TD se ofrecen, por lo general, a pacientes con cáncer, pero en el Tercer Mundo, la carga principal del cuidado abarca otras enfermedades, como el SIDA, la malaria, la tuberculosis y otras enfermedades infecciosas, especialmente en niños,  que causan unos 15 millones de fallecimientos al año. Varias organizaciones paliativas internacionales han contribuido muchos años a su difusión. Su actuación ha sido y es:
 

•    La OMS, desde el inicio de la década de los ochenta, promueve las políticas y programas de CP y TD en pacientes con cáncer avanzado. En los últimos años, la OMS incluye a los pacientes con SIDA y otras enfermedades, y tiene   en desarrollo un programa especial para promover el uso médico de los opioides.
•    La IAHPC promueve y facilita información y educación paliativa a pacientes, profesionales y dirigentes. Da apoyo con profesores itinerantes y a congresos internacionales. Colabora con organizaciones, instituciones e individuos en paliativos (36).
•    La SECPAL firmó un convenio en 2008 con la ALCP que incluye: a) el acceso a la revista Medicina Paliativa por parte de los socios de la ALCP, b) tres becas de entrenamiento en España al año en medicina, enfermería y gestión/administración, y c) colaboración con el congreso de la ALCP.
•    La SED ofrece 3 becas anuales, las Revistas SED, Revista Iberoamericana del Dolor y colabora con los Congresos iberoamericanos del Dolor (SED), Sociedad Portuguesa del Dolor y FEDELAT- Agrupación de Sociedades Latinoamericanas del Dolor. Sus miembros participan en las reuniones de la Asociación Chilena para el Estudio del Dolor y en los congresos españoles.
•    La SOVPAL, con apoyo de la Fundación Matía de San Sebastián, ha otorgado 3 becas en CP a 2 médicos y a una fisioterapeuta. Tiene 19 libros editados, 11 de los cuales están en formato PDF en su página www.sovpal.org. Ha donado libros a varios congresos latinoamericanos de CP y otras acciones.
•    Centro de Humanización de la Salud- Madrid. Capacitación presencial. Cursos de formación en CP en Quito- Ecuador con FECUPAL y México (Guadalajara).
•    Sociedad Canaria de Cuidados Paliativos y FUNCIS han otorgado becas a 8 profesionales latinoamericanos.
•    Canarias Sahel: Promueve cursos de formación en CP en Camerún y cooperación médica y quirúrgica.

La implantación de los CP y TD requiere dedicación, poder  de convencimiento y mucha paciencia. Existe una gran necesidad de programas docentes de CP y TD en los países   en desarrollo. Las visitas de expertos frecuentemente dan origen al establecimiento de relaciones de larga duración muy provechosas entre equipos en diferentes áreas del mundo (39- 42). Es preciso identificar docentes y ayudar en la movilización de recursos para el apoyo de la investigación y docencia en CP y TD en estos países (9, 41).

Introducir la Cooperación Exterior en las Actividades de las Sociedades Españolas de Dolor y Paliativos
“No es un hombre más que otro si no hace más que otro”.
Don Quijote, I. Capt.18

Varias instituciones y ONGs españolas -entre ellas la SOVPAL, desde 1996; la Fundación Adeste, desde 2004; el Centro de Humanización de la Salud, desde 2005; y Canarias Sahel, a partir de 2005; han encontrado muy positivo intervenir en apoyo de organismos afines latinoamericanos y africanos, mediante la financiación de medicamentos para Unidades de CP, albergues para enfermos oncológicos, docencia, becas de estancia de profesionales, envío de libros, etc. Por este motivo, varios de los autores de este artículo en 2009 consideraron conveniente unirse para crear Paliativos Sin Fronteras, como una organización no gubernamental, con una proyección más global para promover y coordinar la realización de programas de cooperación más complejos en CP y alivio del dolor con  las distintas entidades que trabajan en estos campos, a través de: a) participar en las distintas convocatorias de cooperación europea, nacionales, autonómicas, municipales y privadas, para fomentar proyectos relacionados directamente con el cuidado de las personas (estructuras físicas, alimentación, higiene, cuidado de huérfanos, etc.,), como esenciales para    la atención médica directa, disponibilidad de fármacos, programas docentes y de investigación; b) colaborar en las ofertas de becas para la formación, rotación e investigación en unidades específicas de CP y de Dolor españolas; c) promover convenios de apoyo institucionales para la docencia paliativa y antiálgica en el exterior, mediante cursos tanto presenciales como a distancia en CP y TD; d) revisar, presentar, supervisar los proyectos de estructuras paliativas y unidades del dolor; e) coordinar este tipo de actividades con instituciones paliativas o de dolor semejantes a la nuestra en Estados Unidos, Latinoamérica y África y, f) aunar esfuerzos con las distintas sociedades científicas que en España participan en CP y TD (SECPAL, SED, semFYC, etc), en actividades de cooperación internacional. Un trabajo conjunto y coordinado podría facilitar una utilización más adecuada de la experiencia de profesionales solidarios en paliativos y en el dolor, con indudable beneficio para los países con los que colabore España.

Paliativos sin Fronteras (PSF) en 2010 ha presentado su programa de trabajo a los Congresos españoles de Cuidados Paliativos y de la Sociedad Española del Dolor de 2010 y ha creado la página web www.paliativossinfronteras.com, con información sobre programas y planes nacionales de CP y del TD, Bioética, cursos sobre CP, dolor, cooperación internacional, links, foro y una biblioteca paliativa importante. Cuenta con numerosos asesores de España, Chile, Argentina, Perú, México, Bolivia, EE.UU. y Ecuador. Durante este tiempo, ha colaborado en la revisión de proyectos de investigación de la OMS (para la formación de directores sanitarios en Centroamérica en CP y TD), de Bolivia y Ecuador, en programas docentes con la SOVPAL, con la Sociedad Peruana y Uruguaya de Cuidados Paliativos y con la Cátedra de Dolor de la Universidad de Cádiz, en el programa Stop Pain Ecuador, que visitó ese país en noviembre de 2010, al que tuvieron acceso 5.000 personas. PSF ha sido co-editora de los libros: “Manejo del Cáncer en Atención Primaria” y la “Guía de Recursos Sociosanitarios y Paliativos de Álava”, y del número 11 de la revista Notas Paliativas 2009- 2010, en un esfuerzo conjunto con la SOVPAL, la Fundación Adeste y Cooperación Médica Canarias-Sahel. En este año, PSF también ha apoyado el mantenimiento de 10 camas para enfermos con SIDA en un hospital de Yaundé, en Camerún y ha establecido varios convenios de colaboración con Unidades de Cuidados Paliativos de Madrid, Sevilla y Tenerife. En 2011 se propone colaborar con la estancia de varios profesionales latinoamericanos y africanos por 2 meses en unidades de CP  y de TD de España y colaborar activamente en la docencia en Chile, Bolivia y Camerún.
 

PSF considera que América y África  son  dos  lugares idóneos para la solidaridad en CP y TD que pueden mejorar significativamente si los profesionales que trabajan en estos campos son concientes de la importancia de ser solidarios con los que no los tienen y se unen para ayudar a incorporarlos en los planes nacionales de salud de los países que no los tienen  y en la formación de sus sanitarios. “Hay un pasado que se  fue para siempre pero hay un futuro que todavía es nuestro” dijo F.W. Robertson (1816-1853). Estamos seguros de que un esfuerzo conjunto no sólo producirá un beneficio individual  en los cooperantes o colaboradores, sino también una mayor calidad de vida para los moribundos y sus familias.
 

Discusión

Muchos países en vías de desarrollo requieren de la solidaridad internacional y la existencia de una voluntad política para introducir los CP y TD en sus sistemas sanitarios y ofrecer una buena atención de estos enfermos con métodos simples y válidos, que sean baratos, aceptables y posibles de mantener en un nivel comunitario y que puedan aliviar el sufrimiento  en gran escala (1-4, 6-8). Esta solidaridad es cada vez más importante para países como Mozambique, Sierra Leona, Haití, entre otros, donde la  ayuda  externa  representa  hasta el 50% de sus presupuestos públicos. No sólo se requiere el envío de medicación, sino también fortalecer sus sistemas de salud, las vías de comunicación y otras infraestructuras, así como formar al personal sanitario y dar apoyo a programas   de investigación adaptados a la realidad de cada nación (8- 10). Si no se les apoya económicamente, ¿cómo van a tener  un plan que garantice su salud, que les permita trabajar, crecer, generar recursos y que una parte de los mismos se dirija a la atención de sus enfermos? Para que subsistan estas naciones, el respaldo financiero europeo debería llegar a los
66.000 millones de euros en 2010, pero sólo nueve países han
establecido calendarios anuales para cubrir estos objetivos (Reino Unido, España, Bélgica, Chipre, Estonia, Finlandia, Italia, Rumania y Eslovenia). Según el Fondo Global de la Lucha contra el SIDA, la Tuberculosis y la Malaria harían falta US$ 11.000 millones al año para lograr el objetivo del acceso universal a los medicamentos, cantidad relativamente pequeña comparada con la que los países ricos han destinado a salvar a tantas instituciones bancarias responsables, en buena parte, de la crisis económica de 2008.
Es necesario trabajar también contra los mitos que impiden el uso de opioides desde los de los propios médicos, que tienen todavía temor a recetarlos, por los problemas administrativos para su prescripción o las falsas ideas de la población para usarlos como que “que la gente que los toma se va a morir”, “que deprimen la respiración”, “que son ineficaces por vía oral”, “que sirven para suicidarse”, “que se la robarán si la tienes en casa” y “que provoca euforia” (se confunde con la sensación de bienestar que experimenta el enfermo al ser aliviado su dolor). La morfina usada de forma prudente, a dosis adecuadas, más aún por vía oral o subcutánea, con los intervalos en que está indicada y bajo control médico no es peligrosa. Hay mucho que hacer para superar esta “opiofobia” y crear un plan nacional de TD. Para Liliana de Lima: “Las naciones, los individuos y los políticos deberán aprender pronto la lección de que el alivio 

del dolor innecesario y del sufrimiento es una de las mejores formas de contribuir a mejorar la calidad de vida de todos”.
La clave para el éxito de la cooperación es siempre el producto de la suma de pequeñas y medianas alianzas de organizaciones humanitarias con algunos  gobiernos,  con  otras  entidades  del sector y con las comunidades y familias directamente afectadas. Debemos seguir avanzando, no sólo en el combate de las enfermedades infecciosas y en la prevención y detección del cáncer, sino también en que los CP y Unidades del Dolor existan en todos estos países, como parte global de una estrategia contra el cáncer, bien ayudando a cambiar esta situación desde dentro, promoviendo acciones sanitarias con los gobiernos, abriendo nuestras Unidades de CP y TD para que puedan rotar por ellas los sanitarios interesados y desde fuera con el apoyo de organismos y foros internacionales. “El mejor tiempo para plantar un árbol fue hace 20 años… El siguiente mejor tiempo para hacerlo es ahora”, indica un proverbio africano o, como dijo Beethoven: “No esperéis el tiempo favorable, creadlo”. Estos dos pensamientos y nuestra voluntad pueden ser la llave para conseguir que las generaciones futuras tengan cada vez más garantías de supervivencia y una mejor calidad de vida hasta su muerte.

Conclusión

Existe un gran campo para la solidaridad paliativa y del dolor porque, si bien se han hecho importantes avances, todavía son numerosos los países que no consideran a los CP y al TD como un asunto público y no los incluyen en su agenda de salud. Todavía son demasiados los pacientes que siguen muriendo con dolores insoportables por ignorancia de los fármacos analgésicos, por la preocupación excesiva en la dependencia psicológica de estos fármacos, por  la  escasa  educación  de los sanitarios sobre analgésicos y la falta de aplicación de las técnicas antiálgicas y paliativas actualmente disponibles. La labor conjunta en pro de la cooperación con los países en vías de desarrollo de todas las sociedades paliativas y del Dolor españolas y de otras entidades latinoamericanas y africanas que se puedan crear en el futuro con estas metas como PSF, sería una gran aportación que cambiaría de manera notable la situación de los enfermos en el final de la vida y de los que sufren dolor crónico y, de  paso,  reforzaría  nuestro  espíritu de pueblo solidario de siempre y a nuestro propio sistema sanitario.

Conflicto de Intereses

Agradecimientos: Los autores agradecen por la revisión y sus valiosos comentarios a los Drs. Pedro Bilbao, Liliana de Lima, Luis y Consuelo Cadena A., Roberto Wenk, J. Carlos Bermejo,
J. Luis Magaro y su equipo, y Mary Berenguel.
Correspondencia
Wilson Astudillo Alarcón. c/Bera Bera 31-1º Izqda.
20009, San Sebastián- España.
Email: wastudillo49@gmail.com
 

Referencias Bibliográficas

1.    WHO, Declaration on the promotion of patient´s rights in Europe, Articles,5,10 and 5,11,1994
2.    Fight against cancer. Strategies that Prevent, Cure and Care. WHO, Geneve, 2007
3.    UN Office of the High Commissioner for Human Rights and the Joint Program on HIV/AIDS. International Guidelines on HIV/AIDS and Human Rights. Guidelines 6;2006
4.    Stjernsward J.,Clark D. Palliative Medicine. A global perspective. En: Oxford Textbook of Palliative Medicine. Editado por D. Doyle, G. Hanks, N.Cherny and K, Calman, Oxford,3 ed, 2005, 1199-1224.
5.    UNAIDS/WHO. December 2002, www.who.int/hiv/pub/epidemiology
6.    Cancer control. Knowledge into action. WHO guide for effective programmes: module 5. WHO,2007
7.    Astudillo W. Mendinueta C. Medicina Paliativa. Retos y posibilidades de los Cuidados Paliativos. En: Cuidados del enfermo en el final de la vida y atención a su familia. EUNSA, Barañain.5º Ed. 2008, 49-59
8.    De Lima L. Hamzah E., Socioeconomic cultural and political issues in Palliative Care.: En: Palliative Care in the developing world. Editado por E. Bruera, L. de Lima, R. Wenk y W. Farr. IAHPC, 2004,23-38
9.    Declaración de Venecia. 2006, www.hospicecare.com/dv/espanol. html
10.    Cassel C.K. Foley, K.M. Principles of care of patients at the end of life: an emerging consensus among the Specialities of Medicine. N. York, Milbank Memorial Fund.,1999 C.
11.    Fornells H., Mc Garrell, Sala R., Cancer in developing countries. En: Palliative Care in the developing world. Editado por E. Bruera, L. de Lima, R. Wenk y W. Farr. IAHPC, 2004, 67-94
12.    WHO Cancer Pain Relief and Palliative Care: Report of a WHO Expert Committee, Technical Report Series,804, Ginebra, 1990 13.Wiffen PJ. Edwards J.E. Barden J. McQuay HJ Oral Morphine in cancer pain. Cochrane Database Syst. 2003, Rev. 4:CD00368 14.Sepúlveda C., Habiyambere V, Amandua J, et al. Quality Care at the end of life in Africa. BMJ, 2003:327:209-213
15.    Harding R. Higginson I. Palliative care in Sub-Saharean Africa.   An appraisal. London. King´s Collegue and Diana Princess of Wales Memorial Fund. 2004. Disponible en www.theworkcontinues.org/ causes/pall_library_asp
16.    HIV/AIDS, Epidemiological surveillance Report for th WHO African region, Uptdade, Geneve, WHO Regional Office for Africa.2007 17.Stuart, B, Herbst,L, Kinsbrunner,  B,  et  al.  Medical  guidelines for determining prognosis in selected non-cancer diseases. 1º ed. Arlington V.A. National Hospice Organization, 1995
18.    Stuart,B, Alexander,C.A., Arenella,C, et  al.  Medical  Guidelines for Determining prognosis in Selected non-Cancer diseases,2º Wd. Hospice j. 1995,11.47-63
19.    Astudillo W. Mendinueta C. Cuidados Paliativos en enfermedades no neoplásicas. En: Cuidados del enfermo en el final de la vida y atención a su familia. EUNSA, Barañain,5º Edición,2008, 273-292
20.    Benito E. La ignorancia lleva al sufrimiento. El País. 19/06/2008 21.Astudillo W., Mendinueta C. Los enfermos crónicos y los cuidados paliativos. Notas Paliativas, 2005, 6,1, 1-2
22.    Ley de Cooperación para el Desarrollo. Ley 1/2007 del 22 de
febrero. B.O.P.V. Nº48, de 8 de marzo de 2007
23.    De Lima L. IAHPC. List of essentials Medicines for Palliative care. Ann. Oncol.2007;18:395-399
24.    Ministerio de Sanidad y Consumo. Plan Nacional de Cuidados Paliativos. Bases para su desarrollo. Madrid. Centro de Publicaciones del Ministerio de Sanidad y Consumo,2001

25.    Clark, D, Wright M., Hunt J., Lynch  T.  Hospice  and  palliative care development in Africa: a multi-method review of services and experiences. J Pain Symptom Manage,2007,Jun;33 (6):698-710 26.Cherny N. Ripamonti C. Pereira J. et al. Expert Working Group of the European Association of Palliative Care Network (2001). Strategies to manage the adverse effects of oral morphine: an evidence-based report. J. Clin Ocol.2201, 19:2542-2554
27.Strasser F. Promoting science in a pragmatic world: not (yet) time for partial opioid rotation. Support Care Cancer 2005,13:765-768 28.International Narcotics Control Board. Consumption of the Principal Narcotic Drugs. In: Narcotic Drugs. Estimated World Requirements for 2003 and Statistics for 2001, Vienna, INCB,2003
29.    Education and training for pain management in developing countries. IASP Task . force on Pain www.IASP-pain.org/AM/ Template.cfm?section=home&template/Cm
30.    De Lima L. Sweeney C. Palmer JL. Bruera E. Potent analgesics are more expensive for patients in developing countries: a comparative study. J. Pain Palliat Care Pharmacother 2004,18:59-70. 30.Sepúlveda C. Martin A., Yoshida  T.,  Ulrich  A.,  Palliative  Care: the World Health Organization Global Perspective .J. Pain Symptom Manage, 2002, 24,2,91-96
31.    Disponibilidad de opioides en América Latina. IV Congreso de la Asociación Latinoamericana de CP 1º Congreso de la Sociedad Peruana de Cuidados-Paliativos,Lima.2008 http://www.painpolicy.wisc.edu/ internat/countryprofiles.htm
32.    Wenk,R, Bertolino M., De Lima L. Analgésicos opioides en Latinoamérica. La barrera de accesibilidad supera a la de disponibilidad. Medicina Paliativa 2004, 11,3: 148-151
33.    Alivio del dolor en el cáncer. 2ª Edición. WHO, Geneva,1996 34.Granja P.  Análisis de la Disponibilidad de analgésicos opioides    en Ecuador. Pontificia Universidad Católica del Ecuador. PUCE. Ecuador,2008
35.    Potter J., and Jick,H, Addiction rate in patients treated with narcotics. New Engl. J. of Med.1980,302,123.
36.    Portenoy ,R, Foley K.M . The use of opiates in chronic non-malignant
pain, Pain, 1986, 25 171-186
37.    Torres,L.M., Collado F¿Cómo es possible? ,Rev Soc Esp Dolor;
2009,16 (4) 207-208
38.    Joint Declaration and Statement of Commitment on Palliative care and Pain treatment as Human rights: http://www.hospicecare.com/ resources/painpall_care
39.    De Lima, L. Bruera  E.  International  Association  for  Hospice  and Palliative Care- IAHPC : reporte de iniciativas y actividades internacionales. Medicina Paliativa, 2003, 10:2, 62-65.
40.    Nabal M.La EAPC y los Cuidados Paliativos en los países iberoamericanos. Medicina Paliativa,2003,10,2,62
41.    Bruera E. Practical Tips for Health Care Professionals Planning to teach in the developing World. En: Palliative Care in the developing world. Editado por E. Bruera, L. de Lima, R. Wenk y W. Farr. IAHPC, 2004,309-315.
42.    Nabal M. Un editorial abierto al mundo en una revista abierta al mundo. Medicina Paliativa, 2006,13:2,57-58

ORGANIZACIONES E INICIATIVAS PALIATIVAS Y DE DOLOR INTERNACIONALES Y REGIONALES

•    Organización Mundial de la Salud www.who.int
•    Programa de las Naciones Unidas para el SIDA www.UNAIDS.org
•    Fundaciones    Princesa    de    Gales   Memorial   Fund    www.
theworkcontinues.org
•    Robert Woods Johnson Foundation www.rwjf.org
 
•    International Association for Hospice and Palliative care. www.
hospicecare.com
•    International Association for the Study of Pain www.iasp-pain.org
•    Help the Hospices,UK Forum for Hospice and Palliative Care
Worldwide www.helpthehospices.org.uk
•    Sociedad Española de Cuidados Paliativos www.secpal.com
•    WHO collaborating Centre, Wisconsin, USA, www.medsch.wisc.
edu/painpolicy
•    Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos www.
cuidadospaliativos.org
•    Sociedad Española del Dolor. www.sedolor.es . Documento de la SED sobre el uso de opioides. secretaria@sedolor.es
•    Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos www.sovpal.org    sovpal@
sovpal.org
•    Paliativos    Sin    Fronteras    www.paliativossinfronteras.com paliativossinfronteras@gmail.com
•    Fundación ADESTE fundacionadeste@terra.es
•    Canarias    Sahel:    http://www.cmcsahel.org/quienes.html
Cooperación Médica con África
•
•    Revistas:
•    Cancer Pain release www.WHOcancerpain.wisc.edu
•    Hospice information www.hospiceinformation.info
•    IAHPC www.hospicecare.com
•    World hospice Palliative Care Online    avril@hospiceinformation.
info
•    Palliatif (Francés) irzpalli@vtx.ch
•    Medicina Paliativa www.secpal.com/medicina_paliativa/index.php
- 10k -
•    Revista de la Sociedad Española del Dolor revista.sedolor.es
•    Notas Paliativas www.paliativossinfronteras.com y www.sovpal.
org
•    Manuales:
•    Doyle,D. and Woodruff, R. Manual for palliative care. www.
hospicecare.com/manual/IAHPCmanual.htm
•    Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Guía de Cuidados
Paliativos. www.Secpal.com
•    Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos: Varios libros en PDF. www.
sovpal.org
•    Paliativos sin Fronteras: Varios libros en pdf www.
paliativossinfronteras.com