Revista El Dolor 54 | Diciembre 2009 - Año 19 | Originales

Valoración de Dolor Total en el Policlínico Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos del Complejo Hospitalario San José

Resumen

La valoración del sufrimiento humano al final de la vida resulta relevante para la Psicología del Dolor y Paliativa, en la medida que permite determinar qué factores emocionales, sociales y espirituales agravan el dolor y el sufrimiento; y cuáles lo alivian, orientando de este modo la intervención.  Asimismo,  contar con un instrumento simple, de fácil aplicación y comprensión enriquece la comunicación y el trabajo de equipo.
El estudio tuvo  por  objetivo  valorar  el  sufrimiento  humano a causa del dolor y la enfermedad oncológica avanzada en el Policlínico Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos del Complejo Hospitalario San José. Se utilizó el modelo de Dolor Total, acuñado por Saunders y piedra angular del Programa Nacional Alivio del Dolor por Cáncer Avanzado y Cuidados Paliativos de nuestro país.
Fueron entrevistados 211 pacientes entre enero y diciembre de 2010 en el contexto de su ingreso al Policlínico con diagnóstico de cáncer avanzado y derivados a la Unidad para el manejo   de Dolor y Cuidados Paliativos. Las entrevistas realizadas por Psicología utilizaron el instrumento Valoración de Dolor Total (VDT), diseñado y ajustado a la ficha clínica de ingreso, tuvieron una duración promedio de 45 minutos y a las cuales asistieron también los cuidadores principales.
El instrumento permitió el registro y análisis de variables sociodemográficas, clínicas, de apoyo psicosocial y de Dolor  Total pertinentes a este estudio. Los datos fueron analizados a nivel descriptivo con el programa Stata 10.0, mediante medidas de tendencia central y de dispersión.
Los resultados más importantes permiten concluir que el sufrimiento humano a causa del dolor y la enfermedad oncológica avanzada se caracteriza en este grupo de pacientes por la angustia de separación (85,1%), el cansancio (78,75%), la tristeza (71,71%) y por los sentimientos de inutilidad (63,59%). Se discuten las limitaciones y proyecciones del estudio, y se propone al VDT como un instrumento útil y eficiente para valorar y acompañar el alivio del Dolor Total a causa del dolor y la enfermedad oncológica avanzada.
Palabras clave: dolor total, valoración, cáncer avanzado.
 

Abstract

For Pain and Palliative Psychology, evaluating human suffering at the end of Life is a most relevant matter as it allows determining the emotional, social and spiritual elements that intensify pain and suffering and those that relieve both, orienting specialists towards intervention. Likewise, having a simple, easy to use and understand instrument enriches team communication and work. The object of this study was to valuate human suffering caused by pain and advanced stage cancer at the Pain Relief and Palliative Care Clinic at Complejo Hospitalario San José. We used Sanuders’ Total Pain model, which is the cornerstone of the Advanced Cancer Pain Relief and Palliative Care National Program.
A total of 211 advanced cancer diagnosed patients were interviewed from January  through  December  2010  when  first admitted to the Clinic and were transferred to the Pain Management and Palliative Care Unit. The interviews of the Psychology department used a Total Pain Valuation (TPV) tool that was designed and adjusted to the admittance clinical chart. Interviews lasted 45 minutes in average and were witnessed by main caretakers.
This instrument allowed for recording and analyzing socio- demographic, clinical, psychosocial, and Total Pain variables. Data was analyzed at descriptive level using Stata 10.0 program with central and dispersion trend measurements.
Based on the most relevant results we may conclude that for this group of patients, pain and advanced stage cancer caused human suffering mostly expressed as separation anxiety feelings (85.1%), tiredness (78.75%), sadness (71.71%), and feelings
of uselessness (63.59%).
There have been discussions about the limitations and projections of this study and the TPV has been proposed as a useful and efficient tool to valuate and accompany relief of Total Pain caused by advanced stage cancer.
Key words: total pain, valuation, advanced stage cancer

Introducción

El síndrome de Dolor Total en pacientes oncológicos paliativos constituye la expresión más intensa del sufrimiento humano a causa del dolor y de la enfermedad, presentándose con una alta prevalencia (75%) en las etapas avanzadas (1). El concepto fue acuñado por Cicely Saunders en 1964 y expresa:
“La experiencia total del paciente comprende ansiedad, depresión y miedo; la preocupación por la pena que afligirá a su familia; y a menudo, la necesidad de encontrar un sentido a la situación, una realidad más profunda en la que confiar”.
(Saunders, 1964)

Cuando el dolor no es aliviado, se transforma en el centro de la vida del paciente, con un efecto devastador sobre su calidad de vida y de su familia (3). El modelo fue simplificado por Twycross (4), y da cuenta de aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales que deben ser valorados y aliviados oportunamente.

Se ha utilizado la metáfora del iceberg (5) para caracterizar   al Dolor Total, pues en la superficie, el dolor físico reportado y evaluado con las escalas habituales se encuentra muchas veces mantenido y exacerbado por las emociones de tristeza (6,7), miedo (8,9), rabia (10) y cansancio (11, 12). A su vez, estas emociones básicas asociadas a la experiencia dolorosa se encuentran firmemente vinculadas a la experiencia biográfica y social del paciente, donde la familia (13) y las redes de apoyo (14), juegan un papel crítico y fundamental en la vivencia del dolor y de la enfermedad oncológica avanzada (15). Entre los distintos problemas psicosociales asociados a dolor total, son particularmente importantes los de comunicación con el equipo y la familia (16,17) así como conflictos familiares y laborales, que pueden generar en el paciente significativos sentimientos de inutilidad por la pérdida progresiva de la autonomía y producir un progresivo aislamiento (13). Finalmente y en el trasfondo de tal experiencia subjetiva, la dimensión espiritual del ser humano genera profundos sentimientos como la angustia, la culpa, el sinsentido, miedo al morir y a la muerte que pueden amenazar el bloqueo permanente y definitivo de las fuentes de sentido (18,19).
Los antecedentes teóricos y empíricos para valorar  dolor  total son diversos (20, 21, 22) y constituyen un aporte al conocimiento y tratamiento del sufrimiento humano a causa del dolor y de la enfermedad oncológica avanzada. Sin embargo, no existe un modelo dotado de un instrumento simple que sea capaz de valorar sufrimiento existencial, redes de apoyo y fuentes de sentido a un mismo tiempo y que además permita la inmediata intervención para aliviar emocional, social y espiritualmente al paciente y su familia.
El presente estudio tiene por objetivo, utilizando el modelo   de Dolor Total, valorar el sufrimiento existencial del paciente atendido en el Policlínico Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos del Complejo Hospitalario San José y como propósito, proponer un instrumento eficaz para aliviar el dolor y el sufrimiento al final de la vida.
 

Materiales y Métodos

Se valoró el sufrimiento existencial de 211  pacientes entre  los meses de enero y diciembre de 2010, en el contexto de su ingreso al Programa Nacional de Alivio de Dolor por Cáncer Avanzado y Cuidados Paliativos, en el Policlínico Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos del Complejo Hospitalario San José.
Para ello, se utilizó la ficha de ingreso, en la cual la valoración del Dolor Total, a cargo de Psicología, desarrolló el instrumento denominado Valoración de Dolor Total (VDT), el que fue sucesivamente corregido hasta su versión final.
El VDT es una herramienta diseñada para acompañar una conversación de triangulación terapéutica (paciente-cuidador- terapeuta), basada en la empatía y la alianza, orientada a valorar el sufrimiento, las redes de apoyo y las fuentes de sentido; permite y facilita la inmediata intervención y su aplicación no supera en promedio los 45 minutos (ver Anexo Nº 1).
Se realizó un análisis descriptivo de variables mediante medidas de tendencia central, como la media aritmética y la moda; y de dispersión, como la desviación estándar y el valor mínimo y máximo. Los análisis se procesaron con el software Stata 10.0
 

Resultados

Edad. La muestra de pacientes presenta una edad media de 67,03 años y una desviación estándar de 13,9 años. Las mujeres tienen una edad promedio de 66,38 años con una desviación estándar de 15,54 años. La edad mínima fue de 32 años, mientras que la mayor edad fue de 97 años. Los hombres tienen una edad promedio de 67,56 años, con una desviación estándar de 12,63 años, la edad mínima fue de 24 años, mientras que la edad máxima fue de 95 años.

Escolaridad. En el total de la muestra, un 9,85% no tiene educación formal, un 44,83% tiene educación primaria, un 36,95% tiene educación secundaria, un 6,4% tiene educación de nivel técnico, un 1,97% tiene educación universitaria. Tanto mujeres como hombres presentan similares porcentajes para la educación primaria (42,39% y 46,85% respectivamente) y para la educación secundaria (33,7% y 39,64% respectivamente). Por otro lado, las mujeres presentan un mayor índice de analfabetismo (15,22%), mientras que sólo el 5,41% de los hombres son analfabetos. Asimismo, las mujeres muestran menor escolaridad universitaria (1,09%) pero mayor escolaridad técnica (7,61%), mientras que el 2,7% de los hombres tienen escolaridad universitaria y el 5,41% tiene escolaridad técnica.

Diagnóstico. En el total de la muestra, el cáncer gástrico es   el más frecuente (16,59%), seguido por el cáncer prostático (15,17%) y el cáncer pulmonar (12,32%). Las mujeres presentan una mayor frecuencia en cáncer vesicular (16,84%), cáncer pancreático (13,68%) y cáncer cervicouterino (10,53%). Los hombres presentan con mayor frecuencia cáncer prostático (27,59%), cáncer gástrico (24,14%) y cáncer pulmonar (14,66%).

Desconocimiento del Diagnóstico. El 33,18% de la muestra desconoce su diagnóstico, mientras  que  el  66,82%  conoce el diagnóstico. El 34,74% de las mujeres y el 31,9% de los hombres desconoce su diagnóstico.

EVA de Ingreso. La muestra presenta una intensidad de dolor promedio de EVA=3,05 con una desviación estándar de 2,82. Las mujeres presentan un promedio mayor en la intensidad   de dolor EVA=3,36 (DS=2,86), mientras que los hombres muestran un promedio EVA=2,8 (DS=2,78).

Tipo de Dolor. El total de la muestra presenta una mayor frecuencia en el tipo de dolor visceral (47,18%) y tipo mixto (28,21%). El 7,3% se encuentra sin dolor, el 4,62% tiene dolor somático y el 12,3% reporta dolor neuropático.

2.    Apoyo Psicosocial
Cuidador Principal. Las mujeres presentan como cuidador principal a su hijo(a) o padre-madre (44,57%), otras personas (35,87%) y su pareja (15,22%). Los hombres tienen a su pareja como cuidador principal (44,35%), su hijo(a) o padre-madre (36,52%) y otros (17,39%). El total de la muestra presenta a su hijo(a) o padre-madre (40,1%), su pareja (31,4%) y otros (25,6%).

2.    Dolor Total

Conclusión

Respecto del perfil sociodemográfico del paciente con Dolor Total, es posible concluir una mayor prevalencia del género masculino (54,98%) y  en  un  rango  etáreo  correspondiente a la categoría de persona mayor para ambos géneros (67,03 años). En términos educacionales, prácticamente la mitad de la muestra alcanzó sólo la  educación  primaria  (44,83%)  y se destaca el hecho que el género femenino presentó mayor analfabetismo que la población masculina (15,22% versus 5,41%).
Con respecto al diagnóstico, el cáncer gástrico fue el más prevalente en el total de la muestra (16,59%); en hombres prevalece el cáncer prostático (27,59%), y en mujeres, el vesicular (16,84%), datos que son concordantes con los reportados a nivel nacional por el Programa (PAD,  2010) (23). En relación al tipo de dolor, prácticamente la mitad tiene un dolor de tipo visceral (47,18%) y la intensidad promedio  al momento del ingreso es leve (EVA=3,05). También es importante destacar que casi un 10% no presenta dolor. El reporte del Programa indica que el 43,3% de los pacientes ingresan con un dolor leve a moderado y un 22% no presenta dolor al ingreso. Esto pudiera explicarse por derivación oportuna o por manejo analgésico previo.
Por otra parte, un tercio de la muestra (33,18%) desconoce    el diagnóstico a su momento del ingreso al Policlínico. Este hecho implica importantes montos de ansiedad e incertidumbre que agravan el dolor total. Es responsabilidad ética y médica del médico derivador comunicar el diagnóstico, sin embargo la falta de competencias para comunicar malas noticias se potencia muchas veces con el temor familiar y, en conjunto, configuran lo que se ha llamado conspiración del silencio (24). No obstante, se debe agregar también la negación del paciente, fenómeno de defensa psicológica que opera en algunos casos. La conspiración del silencio contribuyó a que los porcentajes de incomunicación y aislamiento fueran sobre el promedio (50,72% y 52,63% respectivamente). Al respecto, también es importante destacar que las mujeres se encuentran más aisladas (61,7% versus 41,59%) y más incomunicadas (61,05% versus 45,61%) que los hombres.
Con respecto  al  apoyo  psicosocial,  el  cuidador  principal  en  mujeres  solió  ser  el  hijo(a)  o  padre-madre  (44,57%),  a diferencia de los hombres donde esta función la realizó mayoritariamente la pareja (44,35%), lo que concuerda con el hecho que los hombres tienen un porcentaje de pareja bastante superior a las mujeres (73,68% versus 54,35%).
 

El núcleo familiar, es decir la cantidad de personas que viven bajo el mismo techo, promedia las tres personas además del paciente (3,31) y se destaca que la mayoría cuenta con una familia extensa (83,84%) que cuida  y  apoya.  Se  entiende, de este modo, el bajo porcentaje de abandono (7,66%). Es necesario destacar que las mujeres  sufren  más  abandono  que los hombres (10,53% versus 5,26%). Con respecto a la existencia de redes de apoyo externas a la familia, el 61,67% cuenta con amigos, generalmente vecinos o del culto religioso; se destaca también que las mujeres suelen tener más amigos que los hombres (66,67% versus el 57,58%).
Sólo el 34,95% de los pacientes tiene trabajo (con y sin licencia médica), lo que puede explicarse en gran medida por la edad prevalente de la muestra. La religión es profesada mayoritariamente (93,47%) como fuente de apoyo espiritual y social. La religión católica, seguida de la evangélica, son las más frecuentes.
Con respecto al Dolor Total, los resultados más importantes permiten concluir que el sufrimiento humano a causa del dolor y la enfermedad oncológica avanzada se caracteriza en este grupo de pacientes por la angustia de separación (85,1%), el cansancio (78,75%), la tristeza (71,71%), el miedo a sufrir (64,56%), por los sentimientos de inutilidad (63,59%), el miedo al dolor (62,8%) y por el insomnio (62,25%). Los totales nacionales reportados en 2010 indican 78% ansiedad, 68%
insomnio, 60% depresión y 50% fatiga (23).
La angustia de separación de los seres queridos se expresa vinculada fuertemente a las relaciones parentales y de pareja; los pacientes sufren por dejar solos y abandonados a los suyos, particularmente cuando  tales  familiares  dependen  afectiva  y económicamente de ellos (25). Rara vez la angustia toma    la forma de la angustia óntica u ontológica, descritas por el existencialismo; no obstante ello, los pacientes suelen realizar el balance existencial de la propia biografía y se cuestionan por su destino y sentido con independencia del nivel educacional adquirido. La angustia de separación es de difícil manejo y sólo a veces la esperanza del reencuentro después de la muerte ofrece algo de consuelo y de sentido (19).
La alta frecuencia de la astenia o cansancio es concordante con la literatura (11) y se encuentra muy relacionada a los significativos sentimientos de inutilidad reportados por los pacientes. En muchas ocasiones, el quiebre del proyecto vital se inicia con el diagnóstico ominoso, rápidamente se abandonan o pierden los roles y la posición social, potenciándose esta emoción de etiología multifactorial poco conocida (12). A ello, hay que sumar en algunos casos, la sobreprotección familiar, la que aumentó de manera importante la impotencia por la pérdida progresiva de la autonomía. Un indicador relevante del cansancio es el aburrimiento, que aunque no fue medido en este estudio, debe incorporarse a futuras investigaciones por su alta frecuencia y su efecto devastador en los pacientes. Si bien es cierto, la astenia se relaciona etiológicamente con la enfermedad y los tratamientos, los componentes cognitivos, afectivos, sociales y espirituales demandan mayor análisis para el desarrollo de estrategias terapéuticas de alivio.
Los destacados sentimientos de tristeza reportados también concuerdan con la literatura (6) y generalmente fueron expresión de la angustia de separación, la pérdida de la energía vital y de la posición social. Cada vez que se consideró apropiado, se recomendó al médico de la Unidad sumar en el plan farmacoterapéutico la terapia antidepresiva.

El miedo a sufrir presentó como indicadores más importantes el miedo a la invalidez, a la postración, a la dependencia y a producir sufrimiento en los familiares a causa de ello. En otros casos se expresó como miedo al morir y en otros a la muerte por el misterio que entraña y también por despertar dentro de la tumba (fantasía cataléptica).
El miedo al dolor tan frecuente en este grupo de pacientes resulta un factor de especial atención que debe ser detectado precozmente, pues  constituye  un  gatillante  crítico,  tal  como fue descrito por Bonica en el llamado “círculo dolor- tensión-ansiedad” (26). Asimismo, este miedo al dolor puede obstaculizar el tratamiento médico y la adherencia terapéutica. También se recomendó oportunamente terapia ansiolítica.
Entre los puntajes más bajos se encuentran la rabia (32,68%)  y la culpa  (29,47%).  La  rabia  generalmente  se  vincula  al sí mismo en forma de culpa y hacia el sistema de salud por retraso diagnóstico, incertidumbre diagnóstica, mal pronóstico o mala atención. La culpa se  relaciona  fundamentalmente  por no consultar a tiempo y por las conductas del pasado, potencialmente riesgosas para enfermar de cáncer (27). También la culpa suele vincularse en algunos casos a conflictivas familiares.
Este primer estudio con el VDT como instrumento principal para la recolección de datos, estuvo orientado a la descripción de las variables que componen el modelo de Dolor Total. Asimismo, esta primera aplicación permitió adecuar las preguntas que mejor indagaban en los factores y variables del modelo. El siguiente paso con el VDT es comenzar el proceso de validación psicométrica del instrumento, usando análisis estadísticos multivariados como el Análisis Factorial, Test de Confiabilidad (Alfa de Cronbach) y probar los distintos tipos de validez del instrumento (validez de constructo, contenido, predictiva y concurrente). Nos parece importante que, en esa parte del proceso, las distintas Unidades de Dolor Crónico y Oncológico colaboren con la aplicación del instrumento para enriquecer la muestra de pacientes. La valoración del Dolor Total es una desafío  actual  que,  de  ser  logrado,  mejorará  la calidad de vida y bienestar psicológico tanto del paciente oncológico como de su familia y otros significativos.

Conflicto de Intereses

Correspondencia
Ps. Eduardo Muñoz MSc Psicólogo
Policlínico Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos Complejo Hospitalario San José
Av. Independencia 1196, Santiago-Chile 56 2 568 0068
eduardoh.munoz@redsalud.gov.cl
 

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